Vingt-cinq ans sans réponse. Vingt-cinq ans à chercher, espérer, douter. Con la película Qui brille au combatqui sorte le 31 dicembre, Joséphine Japy met des image et des mots sur una réalité encore trop silencieuse: l'errance diagnostique que vivent des millers de familles confrontées aux
enfermedades raras.
Trop de familles touchées, mais invisibilisées
Inspirada en la historia de la hermana Bertille, atenta al síndrome de Phelan-McDermid, la película narra el equilibrio frágil de una familia con discapacidad, la incomprensión médica y el uso del tiempo. «Il ya trop de familles qui sont encore en errance de diagnostic»rapelait l'actrice et réalisatrice sur France Inter. En efecto, más de 3 millones de franceses son afectados por una enfermedad rara (soit une maladie qui touche moins de 2000 personnes). Mais solo una persona atteinte de una enfermedad rara sur 2 dispone de un resumen de diagnóstico, que conoció en moyenne 5 ans à être posé. Parfois beaucoup plus. Alors comment vivre et être heureux avec ce poids ?
Quand la parentalité bascule dans l'incertitude
Para Aline Nativel Id Hammou, psicóloga clínica, el error diagnóstico no es sólo un retraso médico: es una experiencia de vida que transforma profundamente la parentalidad.
«Un enfant naît toujours avec des proyecciones, des désirs, un avenir imaginé. Aucun parent ne projette d'avoir un enfant avec un handicap lourd»explique-t-elle. Cuando los primeros problemas aparecen sin explicación clara, la angustia se instala. Les Parents avanzant sans repères, sans certitudes, sans mode d'emploi.
yoausencia de diagnostico intensificar todo: la fuerza, la ansiedad, la culpabilidad de algunas personas, además de un profundo sentimiento de soledad. Comment accompagner son enfant quand même la médecine ne parvient pas à mettre du sens sur ce qui se passe ? Cette incertitude permanente épuise, d'autant plus que ces parent deviennent, souvent malgré eux, des helpants à plein temps. Un rol qu'on n'a pas choisi, et pour lequel on est rarement préparé.
Être Aidant sin reconocimiento
Sin diagnóstico, pas de reconocimiento oficial
la discapacidad. Et sans reconocimiento, peu d'accès aux aides, aux dispositifs spécialisés, aux acompagnements adaptés.
Les familles doivent alors tout inventer: l'organisation du quotidien, les suivis médicaux, les adapts du logement, parfois au prix de lourds sacrifices financiers et professionnels.
«C'est une énergie psychique, émotionnelle, physique inmensa et sans repos», souligne la psychologue.
Esta situación también puede crear un sentimiento de rechazo o desafío hacia las instituciones, médicas o sociales. Non par colère, mais par lasitude. Quand personne ne say nommer ce que vit votre enfant, le monde extérieur devient plus difficile à affronter.
La fratrie, entre madurité forcée et amour ambivalent
El error de diagnóstico no afecta solo a los padres. Elle atraviesa toda la fratrie. Grandir avec une sœur lourdement handicapéesin diagnóstico, c'est apprendre très tôt à compositor avec l'invisible. Beaucoup d'enfants desarrolla una madurez precoz, una capacidad de adaptación impresionante. Algunas se escriben discretamente, «sans problème», para no agregar peso a una familia ya frágil.
Pero esta maduración tiene un precio. Les frères et sœurs peuvent ressentir de l'angisse, de la tristesse, parfois un sentiment de mise à l'écart, même involontaire. L'amour est là, puissant, mais souvent atravesado d'ambivalence: aimer une sœur qui ne répond pas toujours, qui ne montre pas son afecto de manière atiende, puede hacer naître des dutes, des frustraciones, voire une forme de
diablo silencioso de la relación imaginada.
Las familias abîmées
UNED soudees ?
Frente a este emprendimiento, las familias oscilan entre dos fuerzas contrarias: la solidaridad y el alivio.
«Très souvent, ces familles développent une entraide et des gravámenes extrêmement forts», observe sin embargo a Aline Nativel Id Hammou. Le handicap devient un fil invisible qui lie durablement les miembros entre eux. Pero esta cohesión no excluye los momentos de ruptura, de fatiga, de tensión o de distancia, necesarios para protegerse.
Durante vingt-cinq ans, como en la historia narrada por Joséphine Japy, il ya forcément des hauts très hauts et des bas très bas. Des périodes de découragement intenso, et d'autres où la famille retrouve des recursos, des joies, des équilibres inattendus. L'errance est un combat de longue haleine, et personne n'en sort indemne.
Quand le diagnostic tombe enfin
Alors, sur este chape de plomb, le diagnostic quand il est posé est un réel soulagement. «Ça ne change pas le quotidien, mais ça change la vie»resume Joséphine Japy en la entrevista.
«El diagnóstico no borra la discapacidad ni las dificultades concretas. Mais il aporte quelque eligió de fundamental: du sens» indica nuestro psicólogo. Nommer la maladie, c'est reconnaître officiellement le handicap, ouvrir l'accès aux aides, aux dispositifs, à un acompagnement plus ajusté. C'est aussi, pour les padres et la fratrie, una forma de desculpabilización y sufrimiento. «De reparación para todo el amor donné»
souligne la jeune réalisatrice.
Psicologiquement, le diagnostic marque une étape essentielle. Il permet d'entrer dans un proceso de aceptación, parfois deuil, mais aussi de reconstrucción. Beaucoup de familles parlent d'un soulagement: enfin, elles savent. Enfin, ellas pueden proyectarse de otra manera.
En el caso de Joséphine Japy, este momento aussi été un tournant personal: la possibilité de reprendre sa vie en main, devenir mère, de transformador esta historia en película. Una forma de
resilienciasans héroïsme excesoif, mais profondément humaine.
Nombre para ne plus invisibilizador
Avec Qui brille au combatJoséphine Japy rappelle enfin que l'errance diagnostique no es una fatalidad individual, sino una responsabilidad colectiva. «Sobre una responsabilidad de no hablar con estas personas»dit-elle, en creux, pour mieux inviter à l'inverse: parler, montrer, hacer visible.
Car derrière chaque diagnostic tardif, il ya une famille qui a tenu bon sans armes, sans réponses, mais avec une force souvent méconnue. Et cette famille peut être la notre, demain. Mettre des mots, des visages et des récits sur ces parcours, c'est déjà comenzar à réduire l'errance. Et peut-être, à alléger un peu le combat.
