Como se le dice Jacquelyne Froeber
«Nunca he visto nada tan invasivo como esto en mi vida», dijo mi cirujano.
Todavía estaba atontado por la anestesia, pero la expresión de su rostro significaba que lo que escuché era cierto. Aparentemente, estuve en cirugía durante seis horas, no dos, y lo que estaba creciendo en mi oído también estaba en las capas de tejido que protegía mi cerebro.
«Parece cáncer», dijo.
El shock ni siquiera comienza a describir lo que sentí en ese momento. Entré por una infección del oído. ¿Ahora tengo cáncer cerebral?
Todo comenzó inocentemente. En enero de 2011, mi oído derecho estaba lleno de presión y todo sonaba amortiguado, como si fuera bajo el agua. Pero no pensé que fuera demasiado serio. Enero fue en realidad un momento realmente feliz y emocionante. Era el mes en que nació mi primera nieta, y no podía pensar en una mejor manera de comenzar el Año Nuevo.
Me diagnosticaron una infección leve para el oído, así que tomé antibióticos pero no lo ayudaron. Nada lo hizo. Finalmente me remitieron a un especialista en oído, nariz y garganta (ENT), pero tardó meses en conseguir una cita. Cuando finalmente entré para ver al especialista, tuve un escaneo de mi oído. Las imágenes mostraron que había una masa, por lo que hicieron una biopsia de inmediato.
Fue después de la cirugía de biopsia que supe que la masa también estaba en mi cerebro y probablemente cancerosa. Pero el informe de patología volvió negativo. «¿Cómo es eso posible?» Yo pregunté. Mi proveedor estaba perplejo. Dijo que los tumores actuaron como cáncer, por lo que íbamos a tratarlo como cáncer, de manera muy agresiva.
Me sometí a una cirugía para eliminar los tumores, y esa cirugía fue un éxito, pero seis semanas después, la masa había regresado. Y dos semanas después de eso, otra masa estaba creciendo en el lado izquierdo de mi cabeza. Se necesitaron cinco cirugías para eliminar esa.
Todavía no tuvimos confirmación de que los tumores eran cáncer, pero comencé la radiación para tratar de evitar que crecieran. Soy tecnólogo radiológico de profesión, por lo que entendí los efectos de los tratamientos de radiación, pero no sabía cuán terribles serían los efectos secundarios para mí. Los tratamientos me dejaron débil y drenado de toda mi energía. También estaba teniendo ataques debilitantes de dolor de cabeza que se sintieron como un mazo para el cráneo.
Además de todo, la radiación no funcionaba. Y en ese momento, la masa había dañado las estructuras auditivas en mi oído derecho, y necesitaba cirugía para un implante coclear.
(Foto/cortesía de Sabrina Riddle)
Para noviembre de 2013, estaba desgastado. Exhausto. Deprimido e incapaz de escuchar fuera de mi oído derecho. Con el segundo cumpleaños de mi nieta, solo podría pensar una cosa: he estado en esta pelea durante dos años y aquí viene otro año que tendré que lidiar con lo que sea esta cosa no diagnosticada.
Había visto a muchos especialistas en un esfuerzo por obtener un plan de diagnóstico y tratamiento. Pero un reumatólogo en particular era lo suficientemente curioso como para pedir un grifo espinal. Cuando llegaron los resultados del grifo espinal, ella dijo: “Creo que sé lo que tienes, pero no puedo diagnosticarte. Necesito que vayas a Massachusetts para ver al investigador líder de esta enfermedad «.
Ella no tenía que decirme dos veces. Empacé mis maletas y me reuní con el especialista la próxima semana. Se llamaba Dr. Stone, y me dijo que tenía Enfermedad relacionada con la inmunoglobulina G4 (IgG4-RD) – Una enfermedad inflamatoria extremadamente rara. Me explicó que IgG4-Rd hace que los tumores se formen en diferentes partes de su cuerpo y se ve y se comporta como el cáncer porque es muy agresivo, pero no es cáncer.
Slojecí con alivio allí mismo en su consultorio. Finalmente tuve un diagnóstico. Pero también estaba llorando durante los últimos tres años de mi vida. Todas las cirugías, hospitalizaciones múltiples, la gran cantidad de esteroides, y tienen su propio conjunto de problemas, ninguno de eso ayudó. No culro a los médicos por nada de eso, pero había pasado por mucho. Y si ese fuera el tratamiento para el cáncer, ¿cómo sería el tratamiento para una enfermedad rara como esta?
El Dr. Stone es conocido como el Padrino de IgG4-Rd, y me aseguró que mi nuevo plan de tratamiento iba a funcionar y no era tan duro como la radiación. Comencé una infusión biológica y de inmediato comencé a ver signos de que la enfermedad iba a remisión. Se sentía como si se fuera un peso de mi vida. Por primera vez en mucho tiempo, sentí esperanza para el futuro.
Comencé a sentirme mejor: tenía mucha más energía, menos ataques con dolor de cabeza y perturbaciones visuales, y mejor dolor en las articulaciones. Incluso me puse un poco arrogante, pensando que era un solo y pude dejar atrás la enfermedad.
Pero ese no fue el caso. En 2015, tuve una recaída. Comenzó con visión borrosa y ataques severos de dolor de cabeza, y esta vez el declive cognitivo fue rápido e impactante. Estaba devastado. Tuve la infusión de tratamiento, y en unos dos meses, comencé a sentirme más como yo nuevamente. Pero cuando recaí en 2017, me di cuenta de que esto probablemente sería un patrón por el resto de mi vida.
Cada vez tiene un peaje. Los efectos de la enfermedad de IgG4-RD en las capas de mi cerebro (llamado meninges) pueden cortar el oxígeno al cerebro y las arterias y causar convulsiones, por lo que estoy realmente preocupado por cada bengala porque no sé qué podría suceder cada vez que regrese.
En noviembre pasado, estaba hablando por teléfono con mi hermana y lo perdí. Sentí que la enfermedad se avecinaba sobre mi vida, incluso cuando estaba en remisión. La soledad que conlleva tener una enfermedad rara agrega otra capa de tristeza y desesperación. No tenía una sola persona con la que hablar con quien realmente sabía lo que me estaba pasando o entendí que me veía bien por fuera, pero yo era lo más alejado de OK. Le dije que deseaba que hubiera más defensa en torno a la enfermedad.
Aproximadamente una semana después, obtuve mi deseo. Un grupo de defensa me llamó y me preguntó si estaría interesado en hablar en una conferencia sobre IgG4-Rd. Estaba tan sorprendido que casi dejé caer el teléfono. En diciembre, estaba en un avión a la conferencia, y desde entonces he estado trabajando como defensor del paciente de IgG4-Rd.
A través de mi nueva plataforma, me conecto con otros pacientes con IgG4-RD, así como cuidadores y proveedores de atención médica que intentan avanzar en el tratamiento de la enfermedad. Tener una comunidad ha sido un cambio de vida para mí. Tener una enfermedad rara es agotador, especialmente una que afecta su cerebro. Pero ahora sé que no camino solo por este camino.
En este momento, estoy pasando por una recaída y es difícil. El dolor a veces es inmanejable y las pesadas dosis de medicamentos para el dolor me pesan. Pero en el último año he visto tanta defensa e investigación que me hacen esperanzas para el futuro. Y a veces todo lo que puedes hacer es mantener viva la esperanza mientras esperas.
Este recurso educativo fue creado con el apoyo de Amgen, un miembro del Consejo Asesor Corporativo de Saludos.
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