Tener una enfermedad rara llamada PBC me enseñó a hablar

Como se le dice Erica Rimlinger

En mi físico anual en la primavera de 2002, mi análisis de sangre no era del todo correcto. «Su función hepática no es genial», dijo el médico. «Le daremos otro año, y si todavía está apagado, haremos algo al respecto». No pensé mucho en eso. No tenía síntomas que valiera la pena señalar. Estaba cansado, por supuesto, pero ¿no es la mayoría de la gente?

Al año siguiente, cuando mi análisis de sangre volvió a parecer sospechoso, mi médico llamó y me dejó un mensaje en el trabajo, diciendo que quería probarme para hepatitis. Estaba sorprendido y más que un poco confundido: no tenía factores de riesgo. Estaba seguro de que mi médico estaba equivocado.

Unos meses después, cambié de trabajo. Tuve que esperar a que comenzara mi nuevo seguro de salud, y no tuve suficiente tiempo de enfermedad para tomarme el tiempo libre del trabajo para ir al médico de todos modos.

Pero los problemas de salud no siempre se preocupan por su seguro o disponibilidad de licencia por enfermedad. Un día en mi nuevo trabajo, tuve un ataque gástrico que me mantuvo en el baño durante 45 minutos. Había tanta sangre que pensé que debía haber estado sangrando internamente.

Una vez que me compuse lo suficiente como para regresar a mi escritorio y llamar a mi médico, tuve que preguntarle a mis nuevos compañeros de trabajo: «¿Alguien puede llevarme al hospital?» Panics se produjo. Después de debatir quién tenía las llaves, qué hospital iba a y quién iba a llamar a mis padres, un compañero de trabajo chirrió su automóvil hasta el frente del edificio y me llevó, rápidamente y, a veces, en la dirección equivocada, al hospital. Traté de mantener la calma en medio del caos, pero por dentro, estaba en pánico.

En el hospital, las pruebas no revelaron pistas sobre la fuente del ataque. Me indicaron que hiciera una cita con un gastroenterólogoun médico gi. Lo vi la semana antes de Navidad, y él me dijo que pensaba que tenía colangitis biliar primaria, o PBC. Como parte del diagnóstico, el médico ordenó un hígado biopsia Para confirmar esto y dijo que en sus 30 años practicando la medicina, solo había visto a otra persona con esta condición.

¿Qué era PBC? Mi madre y yo nos sentamos llorando en el auto fuera del consultorio del médico, buscando en Internet en nuestros teléfonos. Leí que podría requerir un trasplante de hígado y que PBC podría acortar mi vida útil. No sabía si iba a vivir o por cuánto tiempo. No le dijimos a nadie, excepto a mi esposo, hasta después de las vacaciones. No quería arruinar la Navidad.

La biopsia confirmó que tenía PBC, y comencé a tomar un medicamento que sería el único tratamiento de PBC disponible para mí durante muchos años.

Algunas personas tienen síntomas que conducen a su diagnóstico de PBC, pero no lo hice. Sin embargo, después de que me diagnosticaron, comencé a experimentar diarrea severa, lo que hace imposible mis actividades diarias normales. Un hecho memorable me encontró agachado debajo de un paraguas bajo la lluvia torrencial al costado de una carretera. Con la ayuda de mi esposo y mi familia, lidié, eventualmente desarrollando sistemas y herramientas para hacerme pasar. Con la esperanza de mejorar mi salud, tuve una cirugía de bypass gástrico en 2007, creyendo, irrealmente, que la pérdida de peso ayudaría con todos mis problemas hepáticos. No lo hizo.

2022

Dejé de invertir mi energía en ilusiones y me di cuenta de que necesitaba vivir Con mis enfermedades, no solo sobrevivir. Comencé con mi próxima reunión de la escuela secundaria. En la escuela secundaria había sido un alhelí: no participé en actividades y me guardé para mí. Pero hoy me di cuenta de que esa persona necesitaba cambiar. Me ofrecí como voluntario para ayudar a planificar la reunión, y el Comité de Reunión otorgó un nuevo premio ese año: el Premio Butterfly. Lo gané porque finalmente había salido de mi crisálida. Sabía que estaba en el camino correcto.

Comencé el trabajo de defensa, que sigo haciendo hoy. Cada febrero, me dirijo a Capitol Hill para abogar por enfermedades raras. Mi objetivo es llamar a cada puerta cada año hasta que no haya más enfermedades raras para curar.

Después de un tiempo, el medicamento PBC que había estado tomando durante muchos años dejó de funcionar tan bien como lo había sido, y mi análisis de sangre comenzó a demostrar que mi función hepática estaba empeorando. Mi gastroenterólogo se retiraba, pero a través de las redes con otras personas que viven con PBC, encontré un médico que me puso en un nuevo medicamento que resultó ser una buena opción para mí.

Luego, la FDA tomó algunos pasos que afectaron mi capacidad para obtener el medicamento. Mi nueva defensa y habilidades de cabildeo llegaron al rescate cuando más tarde testé antes de la FDA en nombre del medicamento. Después de la audiencia, la FDA estableció pasos que mantendría el medicamento disponible. Me habían escuchado.

Mi experiencia con una enfermedad crónica rara me ha enseñado a encontrar algo bueno en todo lo malo. Hoy, tengo esperanzas de nuevos desarrollos que vendrán con una mejor comprensión de la enfermedad. Deseo que más personas con PBC supieran que tienen opciones de tratamiento. No hay cura, eso es cierto, pero tú poder hacer planes.

Puedes vivir una vida y ser una persona completa, no una estadística. Tengo PBC, pero no soy PBC, y no soy derrotado por eso. Tratar con una enfermedad crónica rara me ha ayudado a descubrir una creencia en mí mismo que nunca supe que tenía.

Este recurso educativo fue creado con el apoyo de Gilead.

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