Como se le dice Marnie Goodfriend
Siempre he sido un buscador de emociones. A los 22 años, quería experimentar la vida al máximo, y disfruté de snowboard, viajando e incluso salto de bungee. Estaba sano y nunca había tenido nada más que un resfriado hasta que comencé a experimentar fatiga extrema, dolor en las articulaciones e hinchazón en mis piernas, pies, manos y brazos. Caminar, descansar o estar de pie era difícil, y ya no podía agarrar las cosas. Después de unas semanas, el dolor se volvió insoportable, así que fui a mi médico para llegar al fondo.
El médico apenas miró mi cuerpo y no realizó ninguna prueba. Me dieron ibuprofeno y me dijeron que regresara si el dolor persistía. Los días faltantes del trabajo causaban tensión financiera, y el dolor seguía empeorando. El médico que vi no investigó la causa raíz de mi condición. En cambio, aumentaron mis medicamentos a analgésicos de servicio pesado. Dos meses después, no tuve alivio y me estaba obligando a ir a trabajar.
Un día, el dolor se volvió demasiado. Me desmayé y me caí de la silla de mi escritorio en el trabajo. En la sala de emergencias, no tenía idea de que mi cuerpo me estaba cerrando. Querían liberarme, pero mi madre y mi madrina exigieron que me mantuvieran durante la noche y hicieran pruebas. Estaba temblando con fiebre de 104 grados y tenía problemas para respirar. Finalmente me admitieron, y me diagnosticaron pericarditis (Inflamación de la membrana que rodea su corazón) y neumonía. Y realizaron una prueba ANA, que ayuda a detectar enfermedades autoinmunes. En mi 23 cumpleaños, la prueba de ANA volvió positiva. Según esa información y mis síntomas, me diagnosticaron lupus.
Estuve aislado en el hospital durante más de un mes con altas dosis de esteroides mientras trataba de procesar una enfermedad debilitante que puede ser potencialmente mortal. Un amigo de la escuela secundaria tenía lupusy había visto que era horrible para ella. Me preocupaba que iba a morir. Era difícil entender cómo vivir una nueva normalidad, hacer cambios serios en mi vida que nunca había considerado y llorando todas las cosas que nunca haría hacer. Fue una bendición que había estado con mi empresa durante años y podría tomar un permiso de ausencia. Mis amigos y compañeros de trabajo fueron una gran fuente de apoyo, pero mi madre fue y sigue siendo mi roca. Mi primer sobrino también nació entonces, lo que me dio la fuerza para seguir avanzando.
Una vez que me dieron de alta, me mudé con mi madre y entré en un estado de depresión. Todos los medicamentos, el dolor, las visitas al médico y la fisioterapia fueron mucho para asimilar. Al ver que estaba experimentando emociones intensas, mi reumatólogo me animó a ver a un terapeuta y me conectó con un grupo de apoyo para guerreros lupus. Ahí es donde encontré a mi gente y aprendí de sus experiencias con la enfermedad, lo que cambió por completo mi perspectiva. Mi madre se convirtió en mi cuidador de tiempo completo sin dudarlo. Sé que no ha sido fácil para ella, y llevo un poco de culpa y tristeza que haya tenido que cuidarme como adulta cuando debería ser al revés.
Durante dos años, seguí trabajando pero tomé hojas de ausencia cuando mis síntomas empeoraron. Entonces, mi amigo de la secundaria murió por complicaciones de lupusy desarrollé nefritis lupus (lupus de riñón). Sin ese sistema de soporte, habría creído que también sería mi destino. En cambio, invité a algunos amigos a participar en el Lupus Foundation of America (LFA) Lupus Walk en San Francisco. Estar en un espacio donde miles de personas saben por lo que estás pasando y eres apoyado por familiares, amigos, compañeros de trabajo, patrocinadores y voluntarios fue empoderador. Me inspiró a decir: «No voy a dejar que Lupus me venciera», así que me convertí en voluntario de la organización, lo que me ayudó a convertir mi dolor en propósito.
Tracy at the Lupus Foundation of America's Walk to End Lupus Now, San Francisco, octubre de 2023
El lupus es una enfermedad impredecible e incurable, y en el momento en que me diagnosticaron, no había medicamentos específicamente desarrollados para tratarlo. Construí un equipo de proveedores de atención médica (PS), desde nefrólogos hasta nutricionistas y terapeutas, para ayudarme a manejar sus muchos síntomas. También aprendí a convertirme en mi propio defensor de la salud y encontrar nuevos HCP cuando otros no estaban brindando atención adecuada. A lo largo de este tiempo, continué trabajando en mi trabajo a tiempo completo, pero me despedieron y me convertí en trabajador contractual cuando tenía poco más de 30 años. Perder el seguro de salud de mi empresa fue un golpe porque tuve que pagar la mayoría de mis facturas médicas. Al mismo tiempo, tuve una llamarada de lupus, que es cuando la enfermedad ataca un órgano o sistema en su cuerpo. Esa vez, era mi sistema gastrointestinal, y perdí 100 libras en menos de seis meses. Estaba sobreviviendo con arroz, agua y avena. La rápida pérdida de peso causó atrofia muscular y debilidad extrema.
Tuve otro terrible brote durante la pandemia. Tenía un nuevo trabajo permanente que me encantaba cuando comencé a sentir fatiga. No podía caminar desde mi escritorio hasta el baño y siempre me sentía frío. Apenas podía levantar la cabeza a veces y caminar, sentarse, todo, lastimarla. La oficina de mi HCP me dijo que necesitaba ver a mi proveedor de inmediato porque mis pruebas de laboratorio semanales mostraron que estaba en peligro. No quería dejar el trabajo, pero también se habían acercado a mi padre, quien me llevó al hospital. Tuve severo anemia. Como resultado, recibí dos transfusiones de sangre y fui hospitalizado nuevamente durante más de una semana. Mientras me recuperaba en casa, comencé a perder mi capacidad de moverme y ya no podía cuidarme. Fue una pelea para mi vida: no podía bañarme. Necesitaba ayuda para llegar al baño. Perdí mi capacidad de caminar y tuve que volver a aprender a través de una intensa fisioterapia. No he podido trabajar y he estado en discapacidad desde entonces.
El lupus puede ser una enfermedad muy solitaria. No quieres que la gente te compadezca. Recuerdo que la gente me preguntó: «¿Vas a morir? ¿Es contagioso lupus? ¿Es como el SIDA?» Entonces, minimiza la enfermedad porque las palabras de las personas pueden doler, y no quiere ser una carga para su sistema de apoyo. Su dolor puede estar en un 10, pero le dirá a alguien que tiene seis. Es posible que necesite ayuda para caminar, pero no quiera pedirlo. Dado que el lupus es principalmente una enfermedad invisible, la gente dirá que no pareces enfermo, incluso cuando, internamente, estás en llamas. Este aislamiento es la razón por la que estoy comprometido a hacer que el lupus sea más visible al trabajar como embajador y defensor y hablar con compañías farmacéuticas y legisladores sobre la financiación y el apoyo. Uno de mis mayores logros se convirtió en LFA's Bay Area Lupus Support Group Facilitador, creando un espacio seguro para que los guerreros lupus sean educados sobre el lupus, compartan información y recursos, y se escuchen, porque eso me cambió la vida, especialmente temprano en mi diagnóstico.
Hoy, sé que puedo vivir una vida plena con Lupus, y quiero que otros también lo sepan. Todavía puedes prosperar y disfrutarte. Me apasiona actividades como mi club de lectura, conciertos de música y giras de comida. Si bien tuve que llorar no convertirme en madre, mis tres sobrinos son tan ligeros en mi vida que puedo vertiendo tanto amor en ellos. Pasar tiempo con mi familia y ser tía son las mayores alegrías de mi vida. Mi fe ha sido probada, pero rezo y confío en Dios. Es lo más importante en mi vida que me ha mantenido fuerte durante mi viaje de lupus.
Este recurso educativo fue creado con el apoyo de GlaxoSmithKline, Merck y Novartis.
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