Ser diagnosticado con esofagitis eosinofílica (EOE)

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Como se le dice Marnie Goodfriend

22 de mayo de 2025 es el primero Día Mundial de EOE.

Hace tres años, mi hijo fue diagnosticado con una afección que causó mucho estrés y cambios en el estilo de vida en nuestra familia. Un año y medio más tarde, estaba experimentando un poco de ardor y opresión en mi pecho de vez en cuando, pero como muchas mamás, estaba enfocado en cuidar a mi hijo e ignoré mis síntomas. La sensación era diferente de la acidez estomacal y me pareció más una inflamación muscular ardiente. Pero no me molestaba todo el tiempo, así que no lo revisé.

En el verano, de repente tuve problemas para tragar y respirar al mismo tiempo. Pensé que el pánico que estaba experimentando por no poder tragar estaba causando mis problemas respiratorios o que tal vez había desarrollado una nueva alergia. Recuerdo que el médico de mi hijo me animó a cuidarme, pero realmente no sabía a qué se refería. Estaba minimizando el estrés que estaba bajo y no hablando con nadie al respecto o cuidando mi cuerpo. En cambio, estaba tratando de hacer todo bien como madre y pasar por alto las banderas rojas de que algo andaba mal.

Finalmente, fui a un alergista que determinó que era alérgico al moho, así que pensé que debía ser realmente sensible y mis otros síntomas estaban relacionados con la alergia. Pero los síntomas seguían sucediendo, así que finalmente vi a mi médico de atención primaria que fue completamente despectivo. Le dije que estaba teniendo episodios de ahoga y tenía problemas para tragar y respirar. Le pregunté si mi alergia al moho podría ser la causa. «Mold no puede hacer eso», me dijo, pero no ofreció ninguna otra explicación. Mi instinto me decía que algo estaba muy mal, pero cuando dijo eso, pensé que tal vez todo estaba en mi cabeza, tal vez era pánico o ansiedad. Fui completamente desinflado.

Mis síntomas continuaron durante el otoño, y alrededor del Día de Acción de Gracias, comencé a notar un cambio en mi tragación. No solo tenía problemas con la comida. Ahora tenía problemas para tragar en general, y sentía que había algo atascado en mi garganta. El ardor en mi pecho y los problemas respiratorios que lo acompañaban estaban sucediendo con mucha más frecuencia. Acostarse plano, levantar cosas y hacer trabajo físico, todo parecía empeorarlo.

Vi a un médico gastrointestinal (GI) en enero que pasó mucho tiempo conmigo y me recomendó obtener una endoscopia de inmediato. Tuve mucha suerte de que ella me escuchara, y no tuve que pasar por un montón de otros pasos antes de recibir la prueba. Fue entonces cuando me diagnosticaron clásico
esofagitis eosinofílica (EOE)una condición crónica que causa inflamación en el esófago, y se determinó que mi reflujo ácido era bastante severo.

Me sentí enojado y preocupado. Traté de no bajar por la madriguera del conejo de Internet, pero lo que leí confirmó que EOE es una condición crónica que siempre debe ser manejada. Estaba molesto. No necesitaba una cosa más para manejar en mi vida. También aprendí que hay varias razones por las que puedes desarrollar EOE. Soy alguien que cree que hay una causa raíz de lo que está sucediendo en tu cuerpo. Si puede identificarlo, puede curarse por su cuenta, pero después de pasar por todo el proceso con mi hijo, me agotó la idea de hacer eso nuevamente por mí mismo.

Irónicamente, tenía una comprensión única de EOE porque el hijo de mi amigo cercano, Jeric, fue diagnosticado con la afección cuando tenía 8 años. Sabía el largo camino que su familia bajó para entender qué estaba causando la enfermedad y aprender a manejar sus síntomas. Su madre, Heather y yo hemos sido amigos desde que me casé y nuestros hijos crecieron juntos, así que estaba con ella mientras navegaba por sus síntomas y a través de su diagnóstico. Pasar por todas las pruebas invasivas es difícil para un niño pequeño, y vi cómo le afectó. Pero ver a Jeric asumir los mismos desafíos que ahora me enfrento me aseguró. Si un niño puede superarlo, seguramente yo también puedo.

Hoy, estoy en las primeras etapas de tratar de entender qué está causando mi condición. Las funciones del cuerpo necesarias, como la deglución, son difíciles. Mi GI me comenzó con corticosteroides y otro medicamento reductor de ácido. También decidí que era hora de ver a alguien que también podía mirar mi cuerpo en su conjunto, y encontré a un practicante general que se especializa en medicina funcional. No quiero tener esteroides porque están causando efectos secundarios como los síntomas de artritis. Si pierdo una dosis, mi garganta se hincha, el ardor a menudo siento que aumenta y tengo fiebre. Se siente como un experimento, y no me gusta.

Nuestros cuerpos están hechos para sanar. Pero en este momento, algo se interpone en ese proceso para mí. Entonces, por ahora, estoy siguiendo lo que mi GI ha sugerido y estoy tratando de hacer que mi cuerpo sea más saludable para que pueda luchar mejor en EOE. Sé que tendré que manejar la condición por el resto de mi vida, pero estoy decidido a llegar a un lugar donde no está causando síntomas tan graves.

Estoy haciendo más ejercicio, meditando dos veces al día y haciendo aliento. Presto mucha atención a mi dieta, comiendo solo alimentos integrales sin procesar y eliminando algunos alimentos que se sabe que causan inflamación y alergias. Ya identificé algunos alimentos que empeoran mis síntomas, por lo que, de alguna manera, esta ha sido una buena llamada de atención para mí. Es difícil comer fuera de la casa o salir a los restaurantes y encontrar algo que no active mi EOE. ¿Quién sabía que los tomates están en casi todo?

Lo que he aprendido a través de este viaje es que, si tu cuerpo te dice algo, lo escucha y encuentra a alguien que se tome su tiempo y te crea. Creo que las mujeres en particular a menudo son despedidas por proveedores de atención médica que nos dicen que nuestros problemas médicos están en nuestras cabezas. Es muy importante encontrar personas que abogarán con usted, que están realmente dedicadas a investigar lo que está sucediendo con nuestros cuerpos y qué podemos hacer al respecto.

Recursos

Este recurso educativo fue creado con apoyo de Sanofi y Regeneron.

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