Alrededor de 1,5 millones de personas en los Estados Unidos tienen lupusuna enfermedad que ocurre cuando el sistema inmune ataca a los órganos y tejidos sanos. De estos, 9 de 10 son mujeres.
Lupus es una enfermedad complicada que puede ser difícil de diagnosticar e incluso más difícil de tratar. Los científicos están mirando lupus Desde muchos ángulos diferentes para que puedan entender mejor qué lo desencadena, y la mejor manera de apoyar a aquellos que viven con la enfermedad.
Investigación con un paciente: Ray
Otro recurso de la Fundación Lupus de América es una plataforma de datos llamada Ray: Investigación acelerada por usted. Ray permite que las personas con lupus y sus cuidadores compartan sus experiencias de lupus y participen activamente en el estudio de la enfermedad. La información recopilada por Ray ayuda a los investigadores a desarrollar nuevos tratamientos y descubrir formas de mejorar la vida cotidiana de las personas que viven con el lupus.
Unirse a Ray no implica nada más que completar una encuesta en línea. Su información se comparte con los investigadores de forma anónima, lo que significa que se mantiene 100% confidencial.
Estudios de observación: estudio de lupus de lupus
Un estudio de observación es aquel en el que los investigadores estudian a un grupo de personas sin darles ningún tratamiento u otra intervención para que puedan recopilar información.
En este momento, la Alianza de Investigación Lupus está haciendo un estudio de observación para ayudar a tratar el lupus. Se llama el Estudio Lupus Landmark (LLS)y seguirá y recopilará información de 3.500 personas que viven con lupus.
Lupus Research Alliance está buscando personas para unirse a LLS. Eres elegible para unirse si tienes el tipo de lupus más común, Lupus eritematoso sistémico (LES) y son:
- 18 años o más al momento de la inscripción
- Capaz de consentir
- No embarazada
- Capaz de asistir a las visitas de estudio requeridas
Registros de pacientes: investigación financiada por los CDC
istock.com/Jacob Wackerhausen
Un registro de pacientes es una recopilación de información sobre personas con una condición o diagnóstico de salud específico. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) actualmente están financiando cinco registros regionales de lupus en los Estados Unidos.
Estos registros son:
- Universidad Emory (Georgia)
- Clínica Mayo (Minnesota)
- Universidad de Nueva York
- Universidad de California, San Francisco
- Universidad de Utah
El objetivo de estos registros es ayudar a aumentar la comprensión de quién obtiene lupus y cómo vivir con la enfermedad los afecta. Estos registros también ayudan a mejorar la comprensión de las formas en que las disparidades de salud afectan a las personas con lupus.
Las disparidades de salud son diferencias en la salud que están vinculadas a problemas más grandes de recursos desiguales y desventajas sociales, económicas o ambientales. Estas diferencias en los resultados de la salud incluyen la esperanza de vida, el estado de salud y las tasas de enfermedad prevenible y la muerte en una población.
Las disparidades de salud están vinculadas a factores como raza, género, geografía, ingresos y acceso a la atención médica. Por ejemplo: el lupus afecta a las personas de todas las razas y etnias, pero la enfermedad es Tres veces más común en mujeres negras que en mujeres blancas, y es más probable que tengan una enfermedad grave.
Expertos no estoy seguro Por qué los negros son golpeados mucho más por el lupus, pero piensan que la genética, las hormonas y los problemas ambientales pueden jugar un papel importante.
Encontrar la esperanza a través de la investigación
El lupus es una enfermedad compleja con una amplia variedad de síntomas que afecta a muchas partes del cuerpo. Si bien esto hace que sea difícil de tratar, también crea muchas oportunidades para la investigación.
Ya sea que participe en una clínica o esté frente a su computadora, es posible que pueda contribuir al desarrollo de nuevos tratamientos para el lupus. Además de consultar los recursos mencionados anteriormente, hable con su proveedor de atención médica sobre ensayos clínicos u otros tipos de investigación que puedan ayudarlo, y todos los demás que viven con el lupus.
