«¿En realidad?» Digo, de alguna manera sorprendido por la afirmación.
“Hay tantos imbéciles por ahí”, insiste E.. «Pero él quiere cuidar de ti».
Más tarde, le repito a mi marido la frase de “imbéciles” y también nos reímos de eso.
Pero no puedo dejar de pensar que alguna parte de él realmente debe querer dejarme. Durante varios días sigo expresando esta idea en voz alta, hasta que finalmente se enoja y me dice que no lo vuelva a decir nunca más.
Mientras reflexiono sobre mi vida, me parece de alguna manera accidental que terminé casado con una persona tan buena y leal; Ni siquiera pide por mí en los restaurantes.
Es más, cuando uno no se encuentra bien, se hace aún más evidente que lo que más importa es el amor y el resto es en gran medida ruido.
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En la medida en que no se encontraron lesiones «activas» en ninguna de mis resonancias magnéticas, mi neurólogo ahora piensa que podría haber sufrido no una recaída clásica de la EM sino una reactivación (o «recrudecimiento») del tejido cicatricial de un cuarto de siglo de antigüedad en mi tronco encefálico, posiblemente provocada por una infección, a pesar de que la lesión original ahora es demasiado pequeña para aparecer en las imágenes estándar. No ve evidencia de enfermedad progresiva y continúa prediciendo mejoras adicionales.
Otro neurólogo, al que consulté para pedir una segunda opinión, piensa, sin embargo, que estoy en la fase inicial de una EM secundaria progresiva, en la que no siempre aparecen nuevas lesiones.
Medio año después, he visto grandes mejoras en mi forma de caminar. A principios del verano, por primera vez en meses, mi recuento de pasos diarios superó la milla. Más recientemente, registré un día de tres millas. “Puedo ver que te sientes mejor porque has empezado a quejarte de mí otra vez”, dice mi marido. Algunos días me siento casi como antes; otros, menos. El dolor, el hormigueo y la espasticidad también han disminuido, aunque continúan apareciendo y desapareciendo según un calendario inexplicable que ellos mismos crean.
En general, en la EM, los signos de interrogación son innumerables. No sólo las recaídas son impredecibles, sino que los científicos aún tienen que explicar la lenta e insidiosa degeneración que a menudo ocurre incluso sin nuevas lesiones. Dada la amplia gama de trayectorias y manifestaciones de la enfermedad (desde leves y manejables hasta gravemente incapacitantes), algunos ahora la consideran un grupo de enfermedades, en lugar de una sola. Con la EM, la única certeza es la incertidumbre.
Quizás eso es lo que hace que mi diagnóstico sea tan desafiante desde el punto de vista psicológico. Es difícil llorar cuando uno ni siquiera puede estar seguro de lo que ha perdido.
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A pesar de todo lo que ha sucedido, trato de mantener la esperanza, incluso cuando me siento desesperado y, como el narrador de Proust, deseo volver a meterme bajo las sábanas y no volver a levantarme nunca más.
Una prueba de electromiografía a la que me sometí en mayo (imagínese que me golpean las piernas con una valla electrificada durante treinta minutos seguidos) confirmó que no tengo ELA. En los momentos bajos, me recuerdo a mí mismo este hecho.
Y, en junio, comencé un nuevo tratamiento modificador de la enfermedad que utiliza anticuerpos monoclonales para agotar las células B problemáticas de mi cuerpo. Idealmente, esto evitará una nueva inflamación y, con disculpas a mi aseguradora, solo cuesta nueve mil dólares al mes. Claramente señalándome como una potencial fuente de ingresos, los representantes de la compañía farmacéutica que fabrica el medicamento me han estado enviando correos electrónicos, mensajes de texto, llamadas (“¡Hola! Soy Karen de Kesimpta…”) y enviándome folletos y accesorios: un “cuaderno de bienestar” con pegatinas decorativas, una “refrigeradora portátil” en la que guardar mis inyecciones. “¡TÚ TIENES ESTO!” lee la solapa de un sobre.
Tengo ganas de responder: «¡REALMENTE NO!».
Pero, gracias a toda la lluvia de la primavera pasada, las hortensias de mi jardín se volvieron locas durante el verano. (En realidad, ¿quién en nuestra distopía actual no lo ha hecho?) Y las flores no sólo eran magníficas sino un recordatorio de la posibilidad de renovación. En ese sentido, he estado trabajando con un fisioterapeuta para recuperar mi fuerza y resistencia. He descubierto que nadar también ayuda, especialmente en el mar, donde mis extremidades se sienten tan maravillosamente ingrávidas como los pequeños peces plateados que se mueven a mi alrededor.
Para mí, como para el país, sumido en su propia enfermedad autoinmune, parece que el mejor antídoto contra el desplome es levantarse. No puedo esperar hasta estar lo suficientemente bien para marchar en las calles nuevamente. Eso también me hace seguir adelante. ♦
