Si necesita ayuda adicional, varias organizaciones de apoyo dedicadas a personas con ATTR-CM pueden brindarle recursos y la oportunidad de conectarse con otras personas con la afección. Puede obtener más información sobre las opciones de tratamiento, la ubicación de los centros de tratamiento y los médicos más experimentados, cómo encontrar asistencia financiera y consejos y trucos para aliviar los síntomas, dice. Paula Schmittque reside en Georgia y es el director ejecutivo de Amyloidosis Support Groups.
Grupos de apoyo para amiloidosis
Grupos de apoyo para amiloidosis conectar a las personas con ATTR-CM con los sistemas de apoyo en su estado. El objetivo de la organización sin fines de lucro es educar y capacitar a los pacientes para que comprendan mejor su enfermedad, los procedimientos de pruebas de diagnóstico, los tratamientos y la asistencia financiera y de seguros, dice Schmitt.
«La educación puede ayudar a los pacientes a sentirse más informados y seguros cuando se comunican con sus médicos sobre su enfermedad y sus tratamientos», afirma. «Es más probable que los pacientes informados se comuniquen eficazmente con sus médicos acerca de sus preguntas o inquietudes y participen activamente en sus planes de tratamiento».
Los grupos de apoyo para amiloidosis se reúnen en persona en más de 30 ciudades de EE. UU. La organización organiza una conferencia en persona cada dos años para cientos de pacientes y médicos destacados que se especializan en ATTR-CM. Organiza varios seminarios web de Zoom cada año que puedes ver en su canal de youtube.
La organización también cuenta con una grupo de facebook dedicado a los cuidadores de ATTR-CM y sus necesidades.
«Los cuidadores a menudo tienen que ausentarse del trabajo para llevar y traer a sus seres queridos a las citas médicas o a las pruebas», dice Schmitt. «Los hijos adultos pueden convertirse en cuidadores de sus padres, lo que puede resultar especialmente difícil si ellos también padecen la enfermedad».
Para mantenerse actualizado, comuníquese con los grupos de apoyo para amiloidosis en info@amiloidosissupport.org.
Fundación Amiloidosis
El Fundación Amiloidosis organiza seminarios web periódicamente sobre temas como ensayos clínicos y cómo afrontar los desafíos del ATTR-CM.
Los objetivos de la organización sin fines de lucro son empoderar a los pacientes, educar a los profesionales médicos, crear conciencia sobre el diagnóstico más temprano y proporcionar subvenciones de investigación para todo tipo de amiloidosis sistémica. Proporciona información sobre grupos de apoyo, centros de tratamiento y recursos para veteranos.
La Amyloidosis Foundation también ofrece a los defensores varias formas de participar, incluidas donaciones equivalentes de los empleadores, organizar un evento o crear eventos para recaudar fondos en Facebook.
Manténgase actualizado registrándose en el Boletín de la Fundación Amiloidosis.
Consorcio de investigación de amiloidosis
El Consorcio de investigación de amiloidosis trabaja con socios de la industria, el gobierno y la educación para promover avances en la investigación y el tratamiento de ATTR-CM. Crea programas para ayudar a los médicos a diagnosticar ATTR-CM de forma adecuada y rápida. El grupo también trabaja para avanzar en la investigación, colaborar con los responsables de la formulación de políticas para hacer que el tratamiento sea más accesible y apoyar y educar a las personas con ATTR-CM.
La organización sin fines de lucro organiza conferencias, seminarios web, eventos para recaudar fondos y oportunidades para participar como defensor. Es Mi pionero de la amiloidosis Esta herramienta puede ayudarle a encontrar centros de tratamiento personalizados y ensayos clínicos.
«Hay muchos ensayos clínicos activos, por lo que es bueno que el paciente sepa si esa es una oportunidad que quiere aprovechar», dice Ronald Witteles, MDcardiólogo y profesor de medicina en Stanford Medicine en California.
en el Sitio web del Consorcio de Investigación de Amiloidosispuede registrarse para participar en encuestas, grupos focales, paneles de pacientes, oportunidades de promoción y más.
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Voces para el corazón
Los eventos de Voices for the Heart reúnen a médicos, líderes comunitarios y otras personas para compartir información sobre ATTR-CM y cómo afecta a varias comunidades. La organización también proporciona recursos descargables sobre ATTR-CM hereditario, resultados de encuestas de pacientes e historias de pacientes.
Asociación Americana del Corazón
Puedes registrarte aquí para acceso completo y gratuito a la red, que incluye recursos para enfermedades cardíacas y cuidados.
La comida para llevar
- Las organizaciones de apoyo pueden ayudar a las personas con ATTR-CM a identificar opciones de tratamiento, encontrar médicos experimentados, obtener asistencia financiera y conectarse con otras personas que están atravesando la afección.
- Algunos grupos de apoyo de ATTR-CM ofrecen seminarios web, reuniones en persona y boletines.
- Además de ayudar a las personas con ATTR-CM, los grupos de apoyo también tienen recursos para cuidadores y personas interesadas en la defensa relacionada con la enfermedad cardíaca.
