Alison Lee tenía 5 años cuando se le empezó a caer el cabello. Mientras sus compañeros de clase se unían para peinarse unos a otros, ella estaba luchando con un nuevo diagnóstico: alopecia areata.
«No conocía a nadie más con esta enfermedad», dice Lee, que ahora tiene 19 años. «Y ser observado era bastante difícil».
Aproximadamente 10 años después, las cosas cambiaron para Lee cuando su madre la llevó a un grupo de apoyo en persona para personas con alopecia en su ciudad natal de la ciudad de Nueva York. «Era la primera vez que estaba en una habitación con otras personas con alopecia areata», dice Lee. «Ver a otras personas que tenían la afección y poder hablar con otras personas que habían tenido experiencias similares fue una validación increíble. Me hizo sentir muy bien conmigo mismo».
En 2021, cuando era estudiante de segundo año de secundaria, Lee canalizó esos sentimientos y cofundó la Liga de la Justicia de la Alopecia (AJL) con Kristen Lo Sicco, MD (dermatóloga), Lindsey Sullivan (que también tiene alopecia) y Julie Yoo. La organización crea conciencia sobre la alopecia, promueve la comunidad entre las personas que tienen alopecia y aboga por legislación tanto a nivel federal como estatal para ampliar la cobertura de seguro de los tratamientos y dispositivos para la caída del cabello.
«Nos inspiramos a cofundar la organización porque queríamos unificar a todas las partes interesadas en la promoción y concientización sobre la alopecia», dice Lee. «Vimos que esto iba más allá de los pacientes por sí solos, pero también de todos sus sistemas de apoyo: padres, dermatólogos, estudiantes de medicina y residentes».
El objetivo
Lee cofundó la AJL para educar a otros sobre la alopecia areata, incluido el estigma en torno a la calvicie, y abogar por seguro Cobertura para prótesis craneales (pelucas).
Aunque las personas con alopecia no deberían sentirse obligadas a usar pelucas, Lee cree que deberían ser asequibles. Usó una peluca cuando estaba en la escuela primaria, algo que era “muy importante para mi salud mental”, dice, pero le sorprendió saber que una buena peluca puede costar entre 500 y 2000 dólares.
«Cuando la gente piensa en pelucas, piensa en un accesorio de fiesta», dice Lee. «Pero las personas que tienen alopecia y otras condiciones de pérdida de cabello, buscan comprar pelucas de alta calidad que sean duraderas y cómodas». A través de la AJL, Lee conoció a personas que tenían que sacrificar sus necesidades básicas para poder comprar sus pelucas, algo que ella insiste que nunca debería suceder.
Actualmente, la AJL es abogando por proyectos de ley eso exigiría cobertura para pelucas de alta calidad bajo Medicare. La organización anima a todos a participar en la causa. «Somos una comunidad no sólo de pacientes con alopecia, sino también de políticos, dermatólogos, estudiantes de medicina y padres», dice Lee.
Servicios que brindan
Como parte de su compromiso con la comunidad, la AJL ofrece una programa de amigos por correspondenciaque conecta tanto a adultos como a niños con otras personas que tienen alopecia areata. Los amigos por correspondencia se comunican una o dos veces al mes mediante lápiz y papel o correo electrónico. Los niños son emparejados con uno de los mentores de AJL (adolescentes con alopecia), quien puede ayudarlos a navegar la escuela, los deportes y otros entornos sociales.
En colaboración con su consejo asesor médico, la AJL también creó un plan de estudios para la escuela secundaria, llamados héroes del cabelloque enseña a los estudiantes los conceptos básicos de la alopecia, el impacto mental que puede tener y cómo apoyar a un amigo que tiene alopecia. «Varias escuelas de todo el país imparten el plan de estudios», dice Lee.
Eventos
En 2023, la AJL organizó su primera fiesta virtual de amigos por correspondencia durante el fin de semana de Halloween. Miembros de todo el país se inscribieron mientras vestían sus disfraces, lo que les dio a todos la oportunidad de conectarse con la comunidad en general, incluidos sus mentores.
Los miembros de la AJL también viajan al Capitolio cada año para el Día de la Colina para abogar por proyectos de ley y legislación que exigirían cobertura de seguro para prótesis craneales.
Creencia central
“Caída del cabello «No es una opción, pero las pelucas sí deberían serlo», dice Lee. «La gente debería tener el poder de elegir y debería poder usar sombreros sin tener que soportar ninguna carga financiera».
