Andalucía aprobará mañana el nuevo Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras. Así lo ha anunciado Antonio Sanz, consejero de Sanidad, Presidencia y Emergencias de la comunidaddecisión con la que la Junta da un nuevo impulso al fortalecimiento de la atención a las enfermedades raras o de baja prevalencia en el Sistema Sanitario Público de Andalucía.
“El nuevo Plan contempla 109 medidas concretas de atención primaria y especializada encaminadas, en torno a siete estrategias, a dar una mejor respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades raras ya sus familias”, ha explicado el consejero. Con esta medida, ha subrayado, “trabajamos por seguir avanzando en mejorar e impulsar el servicio público sanitario en Andalucía”.
“El nuevo Plan contempla 109 concretas de atención primaria y especializada encaminadas, en torno a siete estrategias, a dar una mejor respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades raras ya sus familias”.
Una de las líneas está enfocada a “mejorar la gestión de la información y los recursos mediante el dato con la integración de las solicitudes para Diagnóstico Genético Preconcepcional en la historia clínica digital del Servicio Andaluz de Salud (SAS), así como avanzar en la telemedicina como modalidad asistencial”.
Otro de los ejes será la Prevención y el diagnostico precozun tema “fundamental” en esta materia. De esta forma, “vamos a ampliar el test prenatal a aquellas gestantes que cumplan el riesgo de 1/500 en los primeros dos años y se valorará posteriormente elevarlo a el 1/1000”. También «vamos a incorporar nuevas enfermedades en el cribado neonatal en Andalucía”. Al mismo tiempo, “se implantará la consulta preconcepcional en Atención Primaria”.
La tercera línea estratégica es la atencion integral y para ello, ha explicado el titular andaluz de Sanidad, se elaborará “un programa de actuación para casos de enfermedades raras sin diagnóstico y se actualizarán los protocolos comunes a las unidades de genética y las unidades clínicas de referencia de enfermedades raras”.
Por último, en el marco de esta atención integral, Antonio Sanz ha avanzado que “se reforzará el servicio de Psicología en Atención Primaria para atender a los pacientes ya sus familias y se incorporará a la cartera de servicios la atención de Podologia en Atención Primaria”.
Las terapias y tratamientos personalizados centran otra de las líneas estratégicas del nuevo plan de atención y para ello, ha explicado el consejero, “vamos a crear una plataforma específica para intercambio de conocimiento especializado y recursos sobre enfermedades raras y sus tratamientos”. Muy ligada a esta cuestión, la quinta línea de trabajo está dedicada a la investigación y al respecto Antonio Sanz ha anunciado que “se incrementará la investigación sobre enfermedades raras aplicando la perspectiva de género y se incluirán en las convocatorias de investigación criterios que ponderen los grupos de investigación sobre enfermedades raras”.
Otro eje fundamental de este nuevo Plan tiene que ver con la formación específica de los profesionales y para ello, ha dicho Antonio Sanz, “impulsaremos acciones de formación y de sensibilización de profesionales especialmente de Atención Primaria sobre el sufrimiento vinculado a estas enfermedades”. Por último, la última línea estratégica está dedicada a la participación con la “identificación de activos en salud para personas con enfermedades raras y la creación del Aula en la Escuela para formar pacientes y familias”.
Las enfermedades raras afectan a una de cada 2.000 personas y hoy hay registradas más de 7.000 patologías diferentes. Además, son los causantes del 35% de las muertes en niños menores de un año y del 10% de las muertes de niños de 1 a 5 años.
Un desafío para el sistema público.
Con todas estas medidas, ha asegurado el consejero de Sanidad, “queremos dar más visibilidadavanzar en la investigación y ofrecer una mejor atención para los enfermos y sus familias”. Todo ello, ha incidido, “desde una sanidad pública andaluza que es pionera en el tratamiento de las enfermedades raras y en la puesta en marcha de planes de atención específica a estas personas”.
Como ha detallado Antonio Sanz, las enfermedades raras representan un «desafío para la salud pública». Afectan a una de cada 2.000 personas y hoy hay registrados más de 7.000 patologías diferentesde los cuales el 80% son de origen genético. Además, son las causantes del 35% de las muertes en niños menores de un año y del 10% de las muertes de niños de 1 a 5 años.
Todo eso, ha concluido el consejero, “nos ha llevado a trabajar con las familias, los profesionales sanitarios y los investigadores para avanzar en la detección precoz, el acceso al tratamiento y el impacto que las enfermedades raras tienen en la vida de las personas que las padecen y en sus familias”.
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