noviembre es Mes Nacional de los Cuidadores Familiares.
La galardonada actriz Bellamy Young es conocida por interpretar personajes fuertes en programas de televisión como “The Other Black Girl” y “Scandal” (hola, EM. ¡Presidente!).
Actualmente, también está utilizando la fuerza de su voz y su experiencia personal para crear conciencia sobre una grave enfermedad llamada encefalopatía hepática (EH) que puede causar daño cerebral en personas con problemas hepáticos. Al padre de Young le diagnosticaron EH manifiesta cuando ella era una adolescente.
“El viaje de mi padre con encefalopatía hepática manifiesta comenzó con un cirrosis diagnóstico. Ese diagnóstico surgió del hecho de que era un gran bebedor”, dijo. “El diagnóstico vino con mucha vergüenza y estigma: nuestra familia se lo tomó en serio, se fue a casa y acordó en silencio no volver a hablar de eso nunca más”.
La EH se desarrolla cuando el hígado no logra filtrar las toxinas en la sangre. Luego, las toxinas se acumulan y dañan el cerebro, lo que puede provocar pérdida de memoria, dificultad para hablar, coma e incluso la muerte.
Young y su familia no tenían idea de que la enfermedad hepática de su padre podría causar EH y afectar su cerebro. «No nos dijeron mucho sobre lo que podíamos hacer al respecto, y definitivamente no nos dijeron lo que podría sucedernos en el futuro o a qué debemos estar atentos», dijo Young. Los síntomas de la EH pueden incluir movimientos involuntarios, problemas de equilibrio, olor a humedad y cambios dramáticos en la personalidad: todas cosas que le sucedieron al padre de Young. «Cuando tu cerebro está confuso por las toxinas que se acumulan en tu torrente sanguíneo y en tu cuerpo, te conviertes en una persona diferente», dijo.
Cualquier persona con enfermedad hepática puede desarrollar EH, pero se puede evitar que cause daño cerebral permanente si se detecta a tiempo, algo que Young desearía saber en aquel entonces y por qué le apasiona tanto crear conciencia sobre la EH en la actualidad. Hablamos con Young sobre su experiencia y cómo utiliza las redes sociales para ayudar a que los cuidadores de educación superior tengan voz.
Esta entrevista ha sido ligeramente editada para mayor claridad y extensión.
Mujeres Saludables: Mirando hacia atrás, ¿qué signos de encefalopatía hepática (EH) notaste en tu padre?
Bellamy joven: Vivíamos con este diagnóstico (cirrosis hepática) que pensábamos que era un punto final, pero mi papá seguía cambiando. Yo era un adolescente y era mi peor yo, y pensé que había estado bebiendo durante el día y por eso no me recogió de la escuela o por eso empezó a tener un olor raro. Pero una noche, no pudo encontrar el camino a casa desde el trabajo (el edificio en el que trabajó durante 23 años) y eso fue lo que nos hizo regresar al médico porque pensamos que algo completamente diferente debía estar pasando.
Fue entonces cuando dijeron que era una encefalopatía hepática manifiesta y que era la progresión de su enfermedad hepática. Mi mamá y yo dijimos: «¿Qué?» Porque no teníamos idea de que esto fuera siquiera una posibilidad. Nos sentimos muy mal, como si pudiéramos haberlo ayudado; podríamos haberlo recuperado antes si hubiéramos sabido que estábamos notando cambios. En aquel entonces las opciones eran muy limitadas. No tuvimos mucho tiempo con él después del diagnóstico.
Mujeres Saludables: ¿Qué te inspiró a ser abierto sobre tu experiencia actual y a querer aumentar la conciencia sobre la ES?
Bellamy joven: Aprender que tantas cosas han cambiado. No tenía idea porque no es algo de lo que oiga hablar. No tenía idea de que las opciones de tratamiento habían progresado y que estaban surgiendo comunidades, y una vez que lo descubrí, me sentí muy honrado de participar en la conversación.
Hoy, estoy muy agradecida de poder hablar de ello porque no quiero que nadie más se sienta avergonzado o solo, y hay mucho más que saber, tanta información y muchas más opciones. Y descubrí que hablar sobre ello: la gente se siente muy aliviada de tener estas conversaciones porque se han sentido muy aisladas y asustadas, y justo cuando nos unimos como comunidad y nos ayudamos unos a otros, ante todo, sabiendo que no estamos solos y Luego, también ha sido una gran bendición compartir nuestro conocimiento y compartir y elaborar estrategias sobre cómo hablar con los médicos o cómo cuidar a nuestros seres queridos.
Mujeres Saludables: Cuéntenos un poco sobre las conversaciones con los cuidadores de HE que compartirá en su Instagram.
Bellamy joven: Es simplemente compartir historias y el acto de ser visto y escuchado. El acto de aprender y unirse ha sido muy poderoso porque, especialmente cuando intentas cuidar a alguien a quien amas, a menudo también te olvidas de preocuparte por ti mismo, el pozo se seca y no queda nada para dar. Y así, recordarnos a nosotros mismos que nuestro mayor lugar de fortaleza proviene de un pozo lleno (o lo más cerca que podamos estar) y pedir ayuda cuando la necesitemos y brindar ayuda cuando tengamos la fuerza para hacerlo sin esperar a que llegue. ser preguntado.
Mujeres Saludables: ¿Qué consejo tiene o qué ha aprendido que desea compartir con los cuidadores de ES?
Bellamy joven: Una gran cosa que puedes hacer es asegurarte de saber qué buscar. Si sabe que a un ser querido le han diagnosticado algún tipo de enfermedad hepática, sepa que es un viaje: no está en su destino. Infórmese sobre cuáles podrían ser otros síntomas, cómo puede ser la progresión y qué podría haber en su horizonte. Es posible que ÉL no suceda, pero saber qué buscar le ayudará a detectar cualquier cambio tan pronto como ocurra.
Y luego realmente creo que el otro pilar es la comunidad porque no puedes hacerlo solo. Siempre pensamos que tenemos que hacerlo solos, especialmente si se trata de nuestros padres, nuestro cónyuge o nuestro hijo; sentimos que esa responsabilidad es sólo nuestra, pero se necesita un pueblo para mantener a alguien en marcha y también se necesita ayuda para mantener el propio motor. lleno de combustible. A menudo he tenido esta conversación conmigo mismo: tengo que pensar en cuidados personales como si no fuera la guinda del pastel: es una firme necesidad.
Puedes seguir a Bellamy Young @bellamyyoung.
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