Como se le dice Jacquelyne Froeber
21 de febrero de 2025 es Día nacional de los cuidadores.
Mi papá era el padre divertido.
Al crecer, hicimos casi todo juntos, pero los sábados por la mañana eran mis favoritos. Papá encendía la radio y explotaba la música bluegrass que amaba mientras arrojábamos un softbol en el patio lateral.
Papá fue quien me enseñó cómo lanzar un lanzamiento adecuado, y realmente todas las cosas importantes que necesitas saber cuando era niño. (Sin ofender a mi madre, ella era increíble, pero papá solo tenía una luz dentro de él).
A todos les gustó a mi papá. Era un auditor del IRS estatal, y aún la gente estaba realmente feliz de verlo, así de que era. No pudiste evitar sonreír cuando estaba cerca.
Cuando era un adolescente, mi papá me condujo a todas partes y me recogió de la escuela la mayoría de los días de la semana. Pero una tarde, él simplemente no apareció.
«Debe haberse quedado atrapado en el trabajo», pensé.
Cuando llegó a casa, se disculpó, se olvidó por completo de recogerme. Lo que, como adolescente egoísta, realmente me sorprendió. Pero luego comencé a notar que otras cosas también estaban apagadas. Tenía un olor divertido que no podía colocar. Papá era un gran bebedor, así que tal vez ahora estaba bebiendo día? También había comenzado a aletear sus manos en momentos aleatorios. Estaba mortificado por esta nueva peculiaridad, así que también traté de culpar al alcohol por eso. Y, por supuesto, para el olvido.
Unas semanas después de que papá olvidó recogerme de la escuela, no podía recordar cómo llegar a casa del edificio en el que había trabajado durante casi 23 años. Fue entonces cuando sabíamos que algo estaba muy mal.
Sabíamos que papá tenía cirrosis del hígado, una enfermedad hepática crónica, al beber demasiado. Había mucha vergüenza y estigma en torno a ese diagnóstico, por lo que todos habíamos acordado en silencio no hablar de eso. Pero pensamos que lo que estaba sucediendo ahora debía ser algo completamente diferente.
Nunca imaginamos que estos nuevos comportamientos tenían algo que ver con su enfermedad hepática. Entonces, cuando lo llevamos de regreso a su médico y él nos dijo que papá había encefalopatía hepática manifiesta – que su enfermedad hepática había progresado y ahora estaba afectando su cerebro, mi madre y yo estábamos aturdidos. Progresado? No sabíamos que eso era posible. No sabíamos que su cirrosis podría afectar su cerebro.
Pero resultó que las toxinas de la enfermedad del hígado se estaban acumulando en su torrente sanguíneo, y esa acumulación estaba causando daño cerebral. El olvido, el olor, los movimientos involuntarios, todo fue encefalopatía hepática. Y solo empeoró a partir de ahí.
A medida que desaparecía la conmoción del diagnóstico, la culpa y la tristeza se hundieron. Mi madre y yo nos sentimos terribles, como si pudiéramos haberlo ayudado, podríamos haberlo regresado al médico antes si supiéramos que estábamos experimentando un progresión. Hubiéramos estado más atentos si alguien nos hubiera dicho que buscáramos cualquier cambio en él e informáramos de nuevo. Me sentí como un fracaso como hija.
No tuvimos mucho tiempo con papá después del diagnóstico.
Durante décadas, seguí la vergüenza de no haber podido ayudar a mi padre cuando tenía encefalopatía hepática. No hablé de eso con nadie. Pero recientemente, comencé a ver más sobre la condición en línea, y supe que los tratamientos habían progresado y que las comunidades de pacientes y cuidadores se estaban formando. Por primera vez, me sentí como Compartiendo mi historia Porque nunca quiero que nadie se sienta tan solo o avergonzado como yo durante tanto tiempo.
El año pasado, me uní a la campaña «Ojalá supiera» que ayuda a los cuidadores y los pacientes a aprender sobre los riesgos y síntomas de la encefalopatía hepática. El cuidado es una parte crucial del diagnóstico y el manejo de los síntomas, y pensar en lo poco que mi madre y yo sabíamos mientras cuidaba a mi papá me hizo querer ayudar de cualquier manera que pudiera.
A través de la campaña, he tenido el honor de hablar con diferentes cuidadores sobre sus experiencias y publicar nuestras conversaciones en las redes sociales para crear conciencia sobre la encefalopatía hepática. Sigue significando mucho para mí para compartir estas historias.
Las conversaciones también son un recordatorio importante para practicar el autocuidado como cuidador porque cuando intentas cuidar a alguien a quien amas a menudo te olvidas de preocuparte por ti mismo. Y cuando tu pozo se seca, no queda nada que dar. Es vital pedir ayuda cuando la necesite, y es hermoso tomar la iniciativa para ofrecer ayuda cuando tiene la fuerza.
Para las personas que apoyan a los cuidadores, eso puede parecer decir: «Puedo ver a sus hijos un poco mientras vas a la otra habitación y lloras bien». O aparecer con lasaña para la cena. Cualquier pequeño acto de amor agregados como gotas de lluvia en un océano.
Si conoce a alguien que ha sido diagnosticado con algún tipo de enfermedad hepática, sepa que es un viaje. Su diagnóstico no es su destino. Es importante educarse sobre cuáles podrían ser los síntomas, cómo puede verse la progresión y qué podría estar en su horizonte. Solo saber qué buscar te ayudará a atrapar cualquier cambio tan pronto como estén sucediendo. Pero también sepa que no todo le sucede a todos: su viaje será único. Lo más importante es amarse a través de él lo mejor que puedan.
Mirando hacia atrás, creo que hacer frente es a la aceptación radical. No puedes fingir que la enfermedad no está sucediendo o que desaparecerá. Si realmente comienzas donde te encuentras y aceptas el momento en que te estás metiendo, entonces puedes conocer ese momento con tu corazón completo. Mi familia y yo vivimos tantos años en negación y vergüenza. No sirvió a mi papá, y no nos sirvió.
Para los cuidadores de hoy, hay mucha comunidad. Y cuanto más traigamos la enfermedad a la luz y nos unemos, es cuando realmente podemos enfrentar esto con todas nuestras fuerzas.
Quizás lo más importante que me haya enseñado mi papá fue el poder de la positividad y la alegría. Ahora, cuando mi pozo está agotado, sé que puedo recurrir a mi comunidad: sé que sostienen mis historias y mi corazón. De alguna manera, cuando estoy con ellos, puedo sentir a mi papá sonriendo. Y yo también puedo sonreír.
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