noviembre es Mes Nacional de los Cuidadores Familiares.
Shay Greenwood, esposa y madre de cinco hijos, dijo que estaba agotada y que tenía un gran malestar en el hombro. “Hice todo por todos”, dijo Greenwood. “Estaba agotado”.
Cuando los problemas de espalda de su esposo empeoraron, ese día ella no tuvo el tiempo ni la capacidad para llevarlo al hospital para una resonancia magnética y otras pruebas. “Pensé que simplemente le iban a decir que necesitaba una cirugía de espalda”, recordó Greenwood. Pero en esa cita, a su marido le diagnosticaron cáncer de próstata en etapa 4 que se había extendido a su columna. “El resentimiento que tenía en el hombro desapareció así como así”, recordó. «De repente, ya nada más importaba».
Greenwood se dedicó a cuidar a su esposo mientras se sometía a 25 rondas de radiación en la columna y luego comenzaba la quimioterapia. “Un amigo vino al hospital y me dijo que tenía que cuidarme porque yo también podía enfermarme”, dijo Greenwood. “Al principio no entendí eso, que si no me cuidaba a mí mismo, no podía cuidar a nadie más”.
Greenwood recurrió a su fe y a su comunidad para ayudar a su familia durante los tratamientos de su marido, que resultaron en la remisión del cáncer. «Es muy humillante tener que pedir ayuda», dijo Greenwood. «Pero no se puede recorrer este viaje de forma aislada».
El próstatauna pequeña glándula que se encuentra debajo de la vejiga, produce semen. cáncer de próstata es uno de los más común tipos de cáncer en los hombres y el riesgo aumenta con la edad.
Psicólogo Marni Amsellem, Ph.D.dijo que el trabajo en equipo es clave durante el tratamiento. «Reconocer desde el principio que esto puede pasar factura a todos los que se preocupan profundamente por el paciente», dijo Amsellem. “A veces las mujeres asumen el papel de cuidado pero no aceptar la etiqueta”. Esto puede ser riesgoso para su salud mental. “Cualquier crisis de salud va a impactar la vida diaria y es acumulativa. La intensidad de lo que está sucediendo puede cambiar, pero está bien reconocer que esto es una disrupción”.
Las interrupciones van a complicar la vida, dijo Vanessa Walker, defensor del paciente y líder fundador de Defensores de la salud de la mujer. Walker aconseja a los cuidadores crear un entorno en el que esté bien que las cosas sean complicadas e incómodas. «Estás tan enojado con el cáncer como ellos», dijo Walker. «Permítase no hacerlo de la mejor manera al principio. Hacerlo es mejor que hacerlo 100% bien. Encuentre maneras de estar bien con eso. No se aprende a ser un defensor o un compañero de atención de la noche a la mañana. Se aprende a cuidar cuidando, ayudar ayudando, abogar abogando».
Dependiendo de la etapa y el tratamiento del cáncer, el cuidado puede convertirse en una tarea agotadora, afirmó el psiquiatra Nicole Christian-Brathwaite, MD Los cuidadores a menudo luchan con la culpa de alejarse, especialmente cuando ayudan con efectos secundarios difíciles como incontinencia urinaria, problemas intestinales o disfunción eréctilsegún Christian-Brathwaite. Los efectos secundarios del tratamiento pueden afectar significativamente los problemas de autoestima y, cuando el ego se involucra, es probable que haya frustración.
Christian-Brathwaite recomienda buscar ayuda inmediata si los cuidadores notan signos de agotamiento como fatiga, trastornos del sueño, poca tolerancia a la frustración, disminución de la productividad y el rendimiento laboral y, especialmente, pensamientos depresivos e inseguros.
La terapia puede ayudar a los cuidadores a establecer límites y prioridades, asegurando que el cuidado se convierta en parte, pero no en toda, la vida. Además, Christian-Brathwaite añadió: «El ejercicio es realmente importante. Parece algo pequeño, pero es muy importante».
Aunque los cuidadores pueden avergonzarse de la palabra “autocuidado” o descartarla como una prioridad baja, Amsellem, Walker y Christian-Brathwaite la clasificaron como la mejor manera en que los cuidadores pueden ayudar a sus parejas durante el cáncer de próstata. «El autocuidado es desinteresado», dijo Christian-Brathwaite.
«Parece contradictorio, pero si no descubres cómo incorporar el cuidado personal, te guste o no esa palabra, te agotarás y eso afectará a la persona que amas», dijo Walker.
El cuidado personal no tiene por qué significar tratamientos de spa. «Es posible que ni siquiera sepas lo que significa el cuidado personal para ti», dijo Walker. Pero cuidar a una pareja con cáncer de próstata significa «tienes que empezar a pensar en tu propia ecuación de autocuidado. Adoptar la rutina de otra persona no funciona, y lo que funciona para ti hoy puede no funcionar para ti mañana. Pregúntate: '¿Qué necesito hoy que me ayude a estar presente ante mí y ante las personas que amo?' Mantenlo simple. Quizás sean 10 minutos afuera en una silla con el sol en la cara. Quizás sea una ducha o una copa de vino. Mañana puede ser diferente”.
No tienes que hacerlo solo. “Pide ayuda”, dijo Walker. «Si puedes permitirte un terapeuta, genial. O confía en tus amigos, tu comunidad religiosa o tu equipo médico. Pedir ayuda es una de las cosas más fuertes que podemos hacer por nosotros mismos. Las mujeres no siempre somos buenas en eso, pero cuando pedimos ayuda, también estamos modelando ese comportamiento saludable para nuestras familias».
Amsellem recomienda encarecidamente buscar el apoyo de otros cuidadores. “Mucha gente ni siquiera reconoce el impacto que tiene saber que no están solos”, dijo Amsellem. Recomendó que los cuidadores se acerquen a su equipo médico para obtener recursos locales y buscar en línea apoyo nacional redes.
Reconocer el dolor que causa el cáncer de próstata puede ser una poderosa forma de autocuidado. «Se necesita mucha energía para evitar el duelo», dijo Walker. «Tú y tu pareja están lamentando la vida que alguna vez tuvieron. La vida nunca volverá a ser la misma. Permítete el espacio y la gracia para reconocerlo. El cuidado personal consiste en hacer lo que puedes hacer, no reflexionar sobre lo que no puedes hacer. Cuidar es difícil y el cáncer apesta. Sé amable contigo mismo y mira en la dirección de la esperanza, incluso si hoy está en el horizonte».
Recursos
Este recurso educativo fue creado con el apoyo dem Bayer y Merck.
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