Niranjana Parthasarathi, MD, comenzó a experimentar fatiga extrema y dolor en las articulaciones en sus 20 años. En cuestión de meses, fue diagnosticada con lupus. «Como estudiante de medicina, sabía lo grave que podía ser», dijo, recordando cómo uno de sus compañeros había fallecido trágicamente de las complicaciones de la enfermedad autoinmune durante su pasantía.
Parthasarathi se graduó en la escuela de medicina y pudo tomarse un tiempo libre durante su residencia cuando tuvo una llamarada, que es un período en que la enfermedad se vuelve más activa. Se convirtió en una internista muy respetada y trabajó a tiempo completo como profesora asociada de medicina interna. Pero a los 50 años, experimentó una llamarada que condujo a una grave insuficiencia renal aguda y la dejó discapacitada.
«Lamentablemente, no he podido reanudar el trabajo a tiempo completo o incluso el trabajo consistente a tiempo parcial», dijo.
A pesar de este turno devastador, Parthasarathi, ahora de 62 años, todavía se considera afortunada, tuvo la red y el acceso a la atención para ser diagnosticada rápidamente, y continúa teniendo un seguro de salud que cubre su atención médica continua, lo que ha incluido quimioterapia, transfusiones de sangre e inmunosupresores. Para aquellos que no tienen acceso a recursos, los costos relacionados con lupus puede ser devastador.
Cómo se suman los costos de vida con el lupus
«Si tiene que ser ingresado en el hospital, vaya a la sala de emergencias, realice todas las pruebas que debe haber realizado cuando tenga lupus, porque se supone que realmente debe hacer que la sangre y la orina sean probadas cada tres o seis meses, esos costos se suman con el tiempo», dijo Jessica Williams, MD, MPHProfesor Asistente de Medicina en la División de Reumatología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Emory en Atlanta, Georgia.
La carga financiera de la gestión del lupus puede ser muy diferente en función de cuán grave es su enfermedad, según un estudio publicado en The Journal of Rheumatology. Los investigadores encontraron que los pacientes con lupus severo enfrentaron costos de atención médica de $ 52,951 anualmente, mientras que los casos leves cuestan un promedio de $ 21,052. Estos gastos también incluyen costos indirectos, como los salarios perdidos. Un estudio de 2021 publicado en Lupus Science and Medicine tenía hallazgos similares, colocando los costos en $ 68,260 para casos severos y $ 13,415 para casos leves
El estudio también reveló que incluso antes del diagnóstico, los pacientes que eventualmente desarrollarían lupus severo ya tenían costos de atención médica significativamente más altos.
«El lupus es una condición autoinmune que puede afectar cualquier parte del cuerpo, por lo que los pacientes pueden tener síntomas que involucran muchos sistemas de órganos diferentes», explicó Williams. En promedio, se necesitan cinco o seis años Para que la mayoría de los pacientes reciban un diagnóstico correcto, en parte porque los síntomas pueden ir y venir en períodos de bengalas y remisión y también porque los síntomas pueden confundirse con los de otras afecciones crónicas. Este retraso puede conducir a gastos médicos adicionales, mientras que los pacientes ven múltiples proveedores de atención médica que buscan respuestas.
Los costos económicos y las disparidades del lupus
La tensión financiera es particularmente dura para las mujeres, que representan 9 de cada 10 casos de lupus. Muchas mujeres con lupus están en sus años reproductivos, un momento en que las bengalas de la enfermedad pueden interferir con su carrera y estabilidad financiera. Un estudio descubrió que ser una mujer con lupus se asoció con resultados de trabajo desfavorables, que incluyen días perdidos de trabajo y dejar el trabajo por razones relacionadas con la salud. Síntomas como fatiga extrema, dolor y niebla del cerebro puede afectar bien la capacidad de los pacientes para hacer bien su trabajo, y las bengalas más graves pueden llevarlos a reducir sus horas de trabajo, cambiar a roles menos exigentes o incluso abandonar la fuerza laboral por completo.
«Las mujeres con lupus a menudo están financieramente devastadas, y con nuestro sistema de salud vinculado al empleo como es, puede ser empobreciente», dijo Parthasarathi, cuyo libro, «,», «,», «,».Lupus: En las fauces del lobo«Es una guía personal para vivir con la enfermedad y navegar por el sistema de salud.
El lupus también empeora las desigualdades económicas para las mujeres de color. «Sabemos que el lupus es más común en pacientes raciales y étnicos minoritarios de todos los orígenes», dijo Williams, quien fue el investigador principal en un estudio de 2023 publicado en Reumatología Eso analizó las disparidades demográficas en los resultados de salud para los pacientes con lupus.
Mujeres negras e hispanasen particular, tienen más probabilidades de desarrollar lupus y experimentar formas más severas de la enfermedad, incluidas complicaciones como la nefritis lupus, que puede provocar insuficiencia renal y la necesidad de diálisis, un gasto potencialmente grande. Williams destaca que estos grupos no solo tienen un mayor riesgo de desarrollar lupus, sino que también tienen más probabilidades de enfrentar malos resultados debido a factores como el acceso limitado a la atención médica, la insuficiencia subyacente y las exposiciones ambientales.
Es más probable que estos grupos tengan formas públicas de seguro, y el estudio de Williams reveló que los pacientes en Medicare o Medicaid tienen tasas más altas de reingresos hospitalarios de 30 días y hospitalizaciones prevenibles de lupus en comparación con pacientes con asegurados privados. Además, los niveles de menor ingreso están asociados con una mayor actividad de la enfermedad, daño a los órganos, depresiónDiscapacidad y mortalidad laboral. Los pacientes que viven en la pobreza a menudo informan que solo pueden manejar su lupus durante los bengalas de enfermedades y no pueden cuidarse a sí mismos mientras están en remisión debido a las demandas competitivas como la inseguridad de los alimentos y la vivienda.
Consejos y recursos
«Muchos de los fabricantes de medicamentos para lupus tienen programas de asistencia para el paciente», dijo Williams. Recomendó verificar con las instituciones de atención médica sobre los programas de asistencia financiera y contactar a los capítulos locales del Lupus Foundation of Americaque puede ofrecer apoyo para la vivienda y la inseguridad alimentaria.
En el libro de Parthasarathi, cuyos ingresos se donan a la Fundación Lupus de América y Alianza de investigación de lupusella enfatiza la importancia de Medidas de estilo de vida Eso puede ayudar a controlar la enfermedad, particularmente para aquellos que pueden no tener acceso a todos los tratamientos disponibles. Algunos consejos incluyen comer más alimentos a base de plantas enteras, descansar más, reducir el estrés y caminar durante 30 minutos por día, si es posible.
Para las mujeres que pueden estar luchando por obtener un diagnóstico, tanto Williams como Parthasarathi fomentan abogar por uno mismo. Williams sugiere tomar fotos y videos y diario sobre síntomas durante las bengalas para que las visitas a los médicos durante las remisiones sean más valiosas.
Para aquellos que son diagnosticados con lupus, Parthasarathi dijo: «Me gustaría que las personas se sientan muy capacitadas para que puedan tomar el control de sus vidas. No solo hay medidas de estilo de vida que puedan tomar para mantenerse más saludables, sino que también encontrarán que son más resistentes de lo que piensan».
Este recurso educativo fue creado con apoyo de Novartis.
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