noviembre es Mes de concientización sobre la EPOC.
A los 39 años, Cyndy Ruess fue al hospital después de tener problemas para respirar. Los problemas respiratorios no eran nuevos para Ruess (había tenido asma cuando era niña) y su mayor preocupación en ese momento era saber cuándo podría volver a trabajar.
Un proveedor de atención médica (HCP) le dio a Ruess noticias más serias. Es posible que no pueda volver a trabajar en absoluto y sus problemas respiratorios eran algo más que asma. ella tenia enfermedad pulmonar obstructiva crónica — EPOC — una afección causada por daño al pulmón o a las vías respiratorias. La bronquitis crónica y el enfisema se encuentran entre los tipos más comunes de EPOC, y las personas que viven con esta afección suelen tener problemas respiratorios, tos diaria con mocos y sibilancias.
Ruess dijo que se sentía culpable y avergonzada. Ella era fumadora y Fumar es la principal causa de EPOC.aunque 1 de cada 4 personas con EPOC nunca ha fumado.
“La culpa y el autodesprecio agregaron un sabor amargo a la píldora que ya era difícil de tragar”, dijo Ruess, y señaló que en un momento sus hijos incluso le dijeron que ella era la culpable de su condición. «Fue la patada en el estómago que no esperaba, pero sentí que me lo merecía».
El miedo a ser juzgados a menudo impide que los pacientes busquen atención que podría ayudar a su condición, y muchos desarrollan problemas de salud mental relacionados con la EPOC. Se estima que hasta 4 de cada 10 personas con EPOC experimentan depresióncreando otra barrera para buscar ayuda.
Reducir el estigma a través de la educación
David Mannino, MDdirector médico y cofundador de la COPD Foundation, dijo que reducir el estigma y al mismo tiempo brindar tratamiento es un equilibrio importante que los profesionales sanitarios deben encontrar al tratar a los pacientes. Al igual que Ruess, las personas con EPOC pueden sentir una sensación de estigma sobre su diagnóstico debido a la fuerte asociación con el tabaquismo. Mannino dijo que escuchó a pacientes expresar que «ellos mismos se provocaron la enfermedad» o que «obtuvieron lo que merecían» debido a sus hábitos de fumar.
“Similar a cuando a una persona se le diagnostica cáncer de pulmónuna de las primeras preguntas que la gente puede hacer es sobre fumar», dijo Mannino. «Esto es parte de todas las creencias de 'vergüenza y culpa' que han permeado las enfermedades pulmonares como la EPOC a lo largo de los años».
Mannino dijo que los profesionales sanitarios siempre alentarán a los pacientes a dejar de fumar mejorar su calidad de vida y ayudar a reducir los síntomas, pero deben expresar que reconocen lo difícil que puede ser esa tarea debido a la naturaleza adictiva del tabaco. También dijo que los proveedores deben enfatizar que fumar no es la única causa de la EPOC y que la exposición a cualquier irritante pulmonar, como sustancias químicas u otros contaminantes ambientales, puede dañar los pulmones.
Los resultados para las personas que viven con EPOC también pueden depender de factores socioeconómicos. Las personas con ingresos más bajos suelen tener peores resultadosuna correlación relacionada con determinantes sociales que puede afectar todos los aspectos de la salud. Las viviendas deficientes, la exposición a contaminantes, la mala alimentación, las barreras a la atención médica y las exposiciones ocupacionales se encuentran entre los factores que pueden poner a las personas en mayor riesgo de padecer EPOC o generar peores resultados.
«Combatir el estigma es una lucha constante», dijo Mannino. Señaló que, además del hecho de que muchas personas con EPOC nunca han fumado, la EPOC también puede desarrollarse y progresar después de que las personas dejan de fumar. «Simplemente tenemos que recordarle continuamente a la gente estas cosas».
Leer: Libertad para respirar: disparidades y EPOC >>
Se debe dejar de fumar durante al menos seis meses antes de un trasplante de pulmón y está prohibido con oxigenoterapia, pero los pacientes que son fumadores actuales aún reciben terapias estándar para la EPOC. Los profesionales sanitarios también pueden ayudar a reducir el estigma invitando a los pacientes a participar en toma de decisiones compartidafomentando la participación en estudios clínicos y ofreciendo nuevos tratamientos a quienes también podrían seguir fumando.
Superar el estigma de la EPOC
Los pacientes también pueden desempeñar un papel en la lucha contra el estigma. Los grupos de apoyo para personas con EPOC y la terapia pueden ayudar a los pacientes a mejorar su salud mental y sentirse más fuertes cuando piden ayuda y una mejor atención a los profesionales sanitarios.
Para Ruess, luchar contra el estigma ha sido un viaje de casi dos décadas. Ruess, que ahora tiene 57 años, encontró su voz a través de la defensa y se unió al programa estatal de capitanes de la COPD Foundation. Como capitana estatal de California, participó en ferias de salud para promover la concientización sobre la EPOC, trabajó para educar a los pacientes sobre la EPOC y participó en oportunidades de investigación para ayudar a mejorar los tratamientos. Ruess también espera colaborar con funcionarios electos para mejorar la política sobre la EPOC y aprecia la oportunidad de ayudar a otras personas a recibir la mejor atención posible, sin importar el motivo de su diagnóstico.
Este recurso educativo fue creado con el apoyo de Sanofi, miembro del Consejo Asesor Corporativo de HealthyWomen.
De los artículos de su sitio
Artículos relacionados en la Web
