Para muchas personas, el embarazo es a la vez emocionante y aterrador. Por un lado, estás cultivando un pequeño humano en tu cuerpo, lo cual es muy genial. Pero hacer crecer un humano pequeño también significa muchos cambios y decisiones que tomar con respecto a su salud y la salud de su niña (s).
Cualquier consideración y preocupación se vuelve aún más complicada si vive con una enfermedad crónica. Muchas afecciones crónicas requieren un tratamiento para toda la vida, y el embarazo puede afectar el tipo de medicamento que toma, y si incluso puede tomar medicamentos.
Aquí es donde entran los registros de embarazo.
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¿Qué es un registro de embarazo?
Un registro es una base de datos que recopila información sobre personas con condiciones de salud específicas. La información se puede utilizar para ayudar a mejorar la atención al paciente, las iniciativas de salud pública e investigación en general.
Un registro de embarazo no es diferente. «Por lo general, los registros de embarazo que se establecen aquí o en otras partes del mundo a menudo se centran en mirar un tratamiento particular o un conjunto de tratamientos que podrían usarse para una condición subyacente», dijo Christina Chambers, Ph.D., MPH, directora asociada. del Instituto de Investigación Clínica y Traducativa Altman de la Universidad de California, San Diego.
Los datos recopilados durante un registro de embarazo pueden cambiar la vida para las personas que viven con una enfermedad crónica, especialmente las personas con esclerosis múltiple (EM).
“Las personas con afecciones crónicas como la EM presentan una serie de desafíos en términos del mejor tratamiento y proporcionan los mejores resultados de salud. Y luego, cuando se trata del embarazo, hay un conjunto completo de otras preguntas que surgen ”, dijo Chambers.
Registros de embarazo y EM
MS es una condición autoinmune que afecta su cerebro y médula espinal. La mayoría de las mujeres y las personas asignadas a las mujeres al nacer (AFAB) son diagnosticadas con EM en sus años reproductivos, pero falta de investigación en lo que respecta a la EM y el embarazo. Esto se debe a que históricamente los ensayos de terapia modificadores de la enfermedad no incluían personas embarazadas. Entonces, si estaba inscrito en un juicio, tenía que dejar de fumar si quedó embarazada.
Durante mucho tiempo, se les dijo a las personas con EM que no quedaban embarazadas porque los tratamientos podrían dañar al niño no nacido. No fue sino hasta 2002 que la FDA requirió que los fabricantes de medicamentos crearan registros de embarazo para personas con EM para ayudar a recopilar información sobre el efecto de las terapias de modificación de la enfermedad antes, durante y después del embarazo. Los registros también registran resultados, incluidos abortos involuntarios y defectos de nacimiento. En otras palabras, ¿el medicamento es seguro para el embarazo?
«Es una de las razones por las que hacemos estudios de registro de embarazo, por lo que las personas que descubren que están embarazadas o toman la droga o estaban considerando tomarlo en un futuro embarazo pueden sentirse relativamente tranquilizadas que no hay evidencia que sugerir (dañar ) «, Dijo Chambers.
Ahora sabemos que las personas con EM pueden tener embarazos saludables. De hecho, estudios Demuestre que la tasa de defectos de nacimiento es casi la misma para las personas con EM en comparación con las personas sin EM.
Aún así, hay poca información sobre los efectos de las terapias de modificación de la enfermedad y otros medicamentos en el embarazo para personas con EM. La falta de investigación en general ha dejado una gran brecha en los datos accesibles y muchos de los medicamentos más nuevos todavía están en fases de investigación con respecto a la seguridad y los efectos secundarios durante el embarazo.
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Cómo registrarse para un registro
Unirse a un registro puede ayudar a llenar estos vacíos en la información. Chambers señaló que diferentes registros tienen diferentes requisitos. Algunos registros solo recopilan informes de proveedores de atención médica. Otros confían en una combinación de informes de la persona embarazada e información del proveedor. «Todos los que hacemos, y muchos otros también consideran a la madre la fuente principal», dijo Chambers.
Cómo y cuándo registrarse también puede variar por registro. En muchos casos, un neurólogo o PS hCP remitirá a la persona a un registro. A partir de ahí, depende de esa persona comunicarse con el registro y, en última instancia, decidir si es una buena opción. Además, recursos en línea como Mothertobaby, Registro de MSBase y el Sociedad Nacional de Esclerosis múltiple puede ayudar a conectar a las personas a abrir registros. Los fabricantes de medicamentos también pueden promover registros de embarazo en línea.
Chambers dijo que es importante aprender todo lo que pueda al principio del registro y hacer preguntas sobre el compromiso de tiempo (algunos estudios pueden continuar durante años, y lo que se espera de usted durante ese tiempo.
Registros de embarazo y privacidad
También es importante saber con quién se compartirá su información. El tema de la privacidad y la confidencialidad es una preocupación válida cuando comparte detalles importantes como registros médicos e información personal. Pero Chambers dijo que parte del proceso de consentimiento para un registro incluye cómo se está protegiendo la confidencialidad, cómo se almacenan los datos y que no se comparte información identificable fuera del personal que trabaja en el estudio. «Entonces nadie podría ir a decir: 'Sra. Tal y tal participó en el estudio ', eso no sucedería ”, dijo Chambers. «(El participante) puede sentirse seguro de que no va a ver su foto o su nombre en un artículo y que su identidad está protegida durante todo el estudio».
La única excepción es si alguien quería ser parte de un testimonio después de participar en un registro. Pero, nuevamente, eso depende de la persona en el estudio.
Mujeres que ayudan a las mujeres
Los registros de embarazo brindan la oportunidad de ayudar a otras personas con EM a tomar decisiones educadas sobre el embarazo y el tratamiento. La información recopilada puede incluso impactar las decisiones tomadas mucho antes de confirmar un embarazo. Eso es algo bastante poderoso. «Escuchamos eso una y otra vez … la gente dice que estoy haciendo esto porque desearía haberlo sabido o desearía tener esta información, así que quiero asegurarme de que la próxima persona la tenga», dijo Chambers. “La madre que lo hace, son increíbles. Están contribuyendo con su tiempo y su información personal. Es una cosa realmente amable que hacen «.
Este recurso educativo fue creado con apoyo de Novartismiembro del Consejo Asesor Corporativo de Saludos.
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