Para muchas personas, el embarazo es a la vez emocionante y aterrador. Por un lado, estás cultivando un pequeño humano en tu cuerpo, lo cual es muy genial. Pero cultivar un humano pequeño también significa muchos cambios y decisiones para tomar sobre su salud y la salud de su niña (s).
Cualquier consideración se vuelve aún más complicada si vive con una enfermedad crónica. Muchas afecciones crónicas requieren tratamiento para toda la vida, y el embarazo puede afectar el tipo de medicamento que toma, y si incluso puede tomar medicamentos.
Aquí es donde entran los registros de embarazo.
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¿Qué es un registro de embarazo?
Un registro es una base de datos que recopila información sobre personas con condiciones de salud específicas. Los datos se pueden utilizar para ayudar a mejorar la atención al paciente, los programas de salud pública e investigación en general.
Un registro de embarazo no es diferente. «Los registros de embarazo … a menudo se centran en observar un tratamiento particular o un conjunto de tratamientos que podrían usarse para una condición subyacente», dijo Christina Chambers, Ph.D., MPH, directora asociada del Instituto de Investigación Clínica y Traducional Altman de la Universidad de California, San Diego.
La información recopilada durante un registro de embarazo puede cambiar la vida de las personas que viven con una enfermedad crónica, especialmente las personas con esclerosis múltiple (EM).
“Las personas con afecciones crónicas como la EM presentan una serie de desafíos en términos del mejor tratamiento y proporcionan los mejores resultados de salud. Y luego, cuando se trata del embarazo, hay un conjunto completo de otras preguntas que surgen ”, dijo Chambers.
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Registros de embarazo y EM
MS es una condición autoinmune que afecta su cerebro y médula espinal. La mayoría de las mujeres y las personas asignadas a mujeres al nacer (AFAB) son diagnosticadas con EM en sus años reproductivos. Pero no hay mucha investigación cuando se trata de EM y embarazo. Esto es porque, en el pasado, Terapia modificadora de enfermedades (DMT) Los ensayos no incluyeron personas embarazadas. Entonces, si estaba inscrito en un juicio, tenía que dejar de fumar si quedó embarazada.
Durante mucho tiempo, se les dijo a las personas con EM que no quedaban embarazadas porque los tratamientos podrían dañar al niño no nacido. No fue sino hasta 2002 que la FDA requirió que los fabricantes de drogas crearan registros de embarazo para personas con EM. Los registros se establecieron para ayudar a recopilar información sobre el efecto de los DMT antes, durante y después del embarazo. Los registros también mantienen un registro de resultados, incluidos abortos espontáneos y defectos de nacimiento. En otras palabras, recopilan información para averiguar si los medicamentos son seguros para el embarazo.
«Es una de las razones por las que hacemos estudios de registro de embarazo, por lo que las personas que descubren que están embarazadas o toman la droga o estaban considerando llevarlo en un futuro embarazo pueden sentirse relativamente seguros de que no hay evidencia que sugerir (daño)», dijo Chambers.
Ahora sabemos que las personas con EM pueden tener embarazos saludables. De hecho, estudios Demuestre que las tasas de defectos de nacimiento y las complicaciones de embarazo o parto son casi las mismas para las personas con EM en comparación con las personas sin EM.
Aún así, hay poca información sobre los efectos de los DMT y otros medicamentos en el embarazo para personas con EM. La falta de investigación ha dejado una gran brecha en los datos, y muchos de los medicamentos más nuevos aún se están investigando para determinar la seguridad y los efectos secundarios durante el embarazo.
Cómo registrarse para un registro
Unirse a un registro puede ayudar a llenar los vacíos en la información. Chambers señaló que diferentes registros tienen diferentes requisitos. Algunos registros solo recopilan informes de proveedores de atención médica (HCP). Otros usan informes de la persona embarazada e información del proveedor. «Todos los (registros) que hacemos, y muchos otros también consideran a la madre la fuente principal», dijo Chambers.
Cómo y cuándo registrarse también puede variar por registro. En muchos casos, un neurólogo o PS hCP remitirá a la persona a un registro. A partir de ahí, depende de esa persona decidir si es un buen ajuste.
Recursos en línea como Mothertobaby, Registro de MSBase y el Sociedad Nacional de Esclerosis múltiple También puede ayudar a conectar a las personas a abrir registros. Los fabricantes de drogas también pueden promover registros de embarazo en línea.
Chambers dijo que es importante aprender todo lo que pueda al principio del registro y hacer preguntas sobre el compromiso de tiempo (algunos estudios pueden continuar durante años, y lo que se espera de usted durante ese tiempo.
Registros de embarazo y privacidad
También es importante saber con quién se compartirá su información. La privacidad y la confidencialidad son preocupaciones válidas cuando comparte detalles importantes como registros médicos e información personal. Parte del proceso de consentimiento incluye cómo se está protegiendo la confidencialidad, cómo se almacena la información y que no se comparte información identificable fuera del personal que trabaja en el estudio. «Entonces nadie podría ir a decir: 'Sra. Tal y tal participó en el estudio ', eso no sucedería ”, dijo Chambers. «(El participante) puede sentirse seguro de que no va a ver su foto o su nombre en un artículo y que su identidad está protegida durante todo el estudio».
La única excepción es si alguien quería ser parte de un testimonio después de participar en un registro. Pero, nuevamente, eso depende de la persona en el estudio.
Mujeres que ayudan a las mujeres
Los registros de embarazo brindan la oportunidad de ayudar a otras personas con EM a tomar decisiones educadas sobre el embarazo y el tratamiento. La información recopilada puede incluso afectar las decisiones tomadas mucho antes de confirmar un embarazo. Eso es algo bastante poderoso. «Escuchamos eso una y otra vez … la gente dice que estoy haciendo esto porque desearía haberlo sabido o desearía tener esta información, así que quiero asegurarme de que la próxima persona la tenga», dijo Chambers. “Las mamás que lo hacen, son increíbles. Están contribuyendo con su tiempo y su información personal. Es una cosa realmente amable que hacen «.
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