Como se le dice Shannon Shelton Miller
Aunque tenía ocho años cuando me diagnosticaron oficialmente migrañaNo puedo recordar un momento en que no tenía dolores de cabeza severos.
Mi sensibilidad a las luces y sonidos en la escuela primaria condujo a dolores de cabeza, náuseas y vómitos severos repentinos. También obtendría dolores de cabeza terribles jugando en el recreo o tener algún tipo de esfuerzo físico.
Mi madre tenía migraña cuando era niña, así que debido a su historia y, debido a que mis padres eran muy proactivos, me llevaron al pediatra para ser evaluado. Mi padre, que había trabajado en salud comunitaria en la ciudad de Nueva York, también insistió en que un neurólogo me vea. A pesar de los esfuerzos de mis padres, no había mucho para darle a un hijo de forma segura por la migraña en los años 80, y el medicamento que estaba tomando no proporcionó alivio en absoluto.
Hasta los 14 años, tomé un medicamento de presión arterial como preventivo y usé medicamentos de venta libre para tratar la migraña real. Sentí que mi voz no se escuchaba cuando me quejaba de tomar medicamentos que no funcionaban para mí, así que aprendí a sufrir mis ataques de migraña. Me acostaría en la cama conteniendo la respiración porque la respiración duele y las lágrimas rodarían por mi cara. Esperaría el momento en que vomitaría porque sabía que fue cuando el dolor disminuiría.
También traté con el estigma de compañeros y adultos que no entendieron que mi dolor era legítimo y válido. Extrañaba mucha escuela o fui a la oficina de la enfermera a menudo, y los maestros, las enfermeras, los compañeros decían: «Bueno, ella no quiere participar en la escuela. Ella no quiere hacer su trabajo», a pesar de que yo tenía un gran rendimiento en el aula. Internalicé mucho del estigma, lo que lleva a sentimientos de depresión y ansiedad. También había la presión y el estrés de querer funcionar en un cierto nivel, y la ansiedad constante sobre cuándo se acercaba el próximo ataque.
En mi adolescencia, me gradué a antiinflamatorios recetados para el dolor, pero aún así pasé por la misma rutina de tomar medicamentos preventivos ineficaces diariamente y medicamentos para el dolor para la migraña. Finalmente dejé de tomar el medicamento de la presión arterial y traté los ataques de migraña cuando ocurrieron. Hice todo lo posible para seguir siendo yo mismo, vivir mi vida y hacer cosas que quería hacer. Tomé clases de ballet casi todos los días: mi madre enseñaba ballet, así que mis hermanas y yo casi siempre estábamos en el estudio. Creo que eso ayudó a acondicionar mi cuerpo y me hizo sentir mejor.
También tuve la esperanza de superar la migraña después de la pubertad, como sugirió mi pediatra. Mi madre parecía crecer de su migraña, así que sentí que si pudiera aguantar unos años más, estaría bien. Lamentablemente, ese no sería el caso para mí. También sé que ahora la forma en que me enseñaron a tratar la migraña fue lo peor que pude hacer. No sabía que el uso excesivo de los medicamentos para el dolor podría causar el empeoramiento de la enfermedad y hacer que se volviera crónica, como experimentaría más adelante.
Terminé la escuela secundaria y fui a Hawai para la universidad. Allí, conocí a un hombre que sirve en el Cuerpo de Marines que se convertiría en mi esposo. Nos enamoramos al instante, y nos casamos cuando tenía 19 años y él tenía 20 años. Para 23, era esposa y madre de dos hijos, viviendo en el continente y embarazada de nuestro tercer hijo.
Al principio de mi primer trimestre, tuve un ataque de migraña peor que cualquier cosa que haya experimentado. Fue cinco días, cuando nunca había tenido una más de más de 24 horas lo más largo. Me preocupaba que esto fuera algo más, y mi OB-Gyn me remitió a la neurología para una resonancia magnética. En última instancia, todo estaba bien, sin aneurisma u otro problema grave detectado, pero sentí que mi dolor disminuyó al llamarlo «solo migraña».
A pesar de que se alivió en mi segundo trimestre, cada vez que recibía una migraña, era mucho más severo y duraba al menos dos días. Traté el dolor horrible a diario, y todo lo que pude hacer fue tomar un medicamento preventivo seguro para el embarazo, junto con una fuerte taza de café o refrescos. Después de mi embarazo, probé una ronda diferente de medicamentos recetados porque ahora tenía 15 o más ataques de migraña crónicos cada mes y nuevos dolores de cabeza persistentes diarios separados de la migraña. Tuve efectos secundarios severos de ese medicamento, y luego seguí renovado a través de medicamentos que no funcionaban.
Fue frustrante porque sentí que estaba haciendo todo lo que podía, y comencé a sentir que algo estaba mal conmigo. Tenía depresión y ansiedad severas hasta el punto en que experimenté ideaciones suicidas frecuentes. Una vez, actué sobre eso, pero afortunadamente sobreviví al intento de quitarme la vida.
A los 30 años, sabía que tenía que comenzar a lidiar con las implicaciones mentales de mi condición. Tomé un enfoque más holístico para mi cuidado, y aunque volví a la medicina tradicional cuando los métodos naturales no funcionaban, me sentí más capacitado en mis decisiones. También pude ver a un especialista en dolor de cabeza por primera vez debido a cambios de seguro. Nunca olvidaré esa primera cita: el especialista estuvo conmigo durante casi tres horas y pasó por toda mi historia. Finalmente me sentí escuchado y visto y me dieron opciones que nunca antes había tenido.
Comencé a bloguear en 2011 como la diva de la migraña «para arrojar luz sobre la realidad de vivir con dolor de cabeza y enfermedad de la migraña, y también mi experiencia como una mujer negra que navega por esta condición y busca apoyo. Eso llevó a las oportunidades para compartir mi historia a mayor escala y asociarse con compañías farmacéuticas que me invitan a participar en paneles y trabajar con otras organizaciones de abogados y organizaciones médicas.
Mi dolor ahora está en un estado manejable, y estoy emocionado: es un lugar extraño para estar a veces porque estoy tan acostumbrado a esperar a que caiga el otro zapato. Todavía tengo que saltar a través de aros para obtener tratamientos, como viajar a un centro de dolor de cabeza en Filadelfia varias veces al año para recibir infusiones para pacientes hospitalizados. Mi equipo médico aquí en Virginia maneja procedimientos en el consultorio como bloques nerviosos y manejo de medicamentos. Mi esposo y mi hijos asumen mucho, están preocupados por mí y quieren que sea mejor. Pero también me doy cuenta de que soy muy afortunado porque tengo acceso a la atención médica y soy financieramente estable. Sé que no todos tienen esos privilegios o acceso, y es una gran parte de mi defensa ayudar a guiar a otros a manejar su enfermedad de manera que les brinde una mejor calidad de vida.
Sé que no soy mi enfermedad. Es fácil definirnos por los síntomas que experimentamos y hacer declaraciones como «Estoy deprimido» en lugar de «Estoy teniendo un episodio depresivo». Es lo mismo con la migraña. Digo que tengo migraña, pero la migraña no me tiene, ¡aunque a veces está tratando de ser más difícil!
La diferencia ahora es que tengo tantas herramientas en mi bolsillo para ayudar, y mientras siga usando la defensa como una herramienta de manejo adicional, ayuda a darle un propósito a mi dolor.
Este recurso educativo fue creado con el apoyo de PFizer.
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