Como se le dice Nicole Audrey Spector
22 de mayo de 2025 es el primero Día Mundial de EOE.
Fue un día totalmente normal, que para mí, una madre trabajadora de dos que se aseguró de que todo en la casa corriera sin problemas, significaba que las cosas eran bastante agitadas. Estaba en el trabajo y mis hijos (Jeric, de 7 años, y Chase, de 5) estaban teniendo una fecha de juego en nuestra casa con un niño llamado Max.
Mientras los niños almorzaban, la madre de Max llamó para decirme que Jeric tenía un trozo de sándwich de pavo atrapado en su garganta. No tenía problemas para respirar o hablar, así que no entendí en pánico, pero pude escuchar que estaba realmente incómodo.
Me apresuré y llevé a Jeric a la sala de emergencias. Allí, un médico lo revisó, confirmó el bloqueo y le dio a Jeric una inyección de medicamentos antiinflamatorios para ayudar con un dolor de cabeza causado por el bloqueo.
Jeric se relajó en el proceso, y el terco pedazo de carne de delicatessen finalmente cayó. ¡Qué alivio!
Pero ese no fue el final de la agitación. De hecho, fue solo el comienzo de lo que terminaría siendo una vida completamente nueva para todos nosotros.
El médico de la sala de emergencias preguntó si había probado Jeric para la esofagitis eosinofílica (EOE), una enfermedad crónica del sistema inmune. Los síntomas de EOE incluyen problemas para tragar y obstrucción de bolo de alimentos (FBO), que es lo que se llama cuando la comida se atasca en su esófago.
Nunca había oído hablar de EOE, y mucho menos que Jeric lo hubiera probado, nunca había habido ninguna razón para. Jeric tenía dermatitis atópicaasma y alergiasque están relacionados con EOE porque todos son causados por la inflamación tipo 2. Pero todavía no lo sabíamos, y ese incidente de sándwich de pavo de ese día fue la primera y única indicación de que algo estaba mal con su trago.
Cuando no se trata, EOE puede ser realmente serio. Puede causar fallas en prosperar, desnutrición y pérdida de peso. Así que absolutamente quería que Jeric probara e hiciera una cita tan pronto como pude.
La prueba que Jeric necesitaba era una endoscopia superior con biopsias de varios puntos a lo largo del esófago y hacia abajo en su estómago. Tenía miedo. Jeric tendría que ser puesto bajo anestesia general para el procedimiento. Pero, ¿qué elección teníamos? Necesitábamos respuestas. Afortunadamente, el equipo médico de Jeric fue fantástico, y confié en que Jeric estaba en las mejores manos.
Mirar las imágenes de la endoscopia de Jeric era profundamente fascinante y horriblemente molesto. Se podía ver cómo su esófago tenía un estrechamiento anormal. Parecía vías de ferrocarril que pasaban por el tejido hinchado. Completamente inflamado. Necesitábamos reducir esa inflamación.
La buena noticia era que el EOE de Jeric se limitaba a su esófago. Algunas personas tienen EOE hasta el estómago, lo cual es mucho más complicado.
El médico estaba claro en su explicación de cómo tratar el EOE de Jeric, y me sentí tan aliviado al escuchar que el EOE de Jeric casi seguramente podría tratarse solo con cambios en la dieta.
Ahora, puede estar pensando: «¿Cambios en la dieta? ¡Peasy fácil!» Eso es lo que pensé al principio. Luego escuché cuán extensos e intensos debían ser estos cambios en la dieta.
Heather y Jeric, septiembre de 2024 (Foto/Caitie McBride)
Para tratar el EOE de Jeric y prevenir futuras complicaciones, necesitaría eliminar los ocho alérgenos principales de su dieta. Eso significa todos los lácteos, soja, trigo, gluten, huevos, nueces, mariscos y mariscos.
Jeric tenía maní anafilaxia¿entonces él ya no comió maní, pero todo lo demás? Hasta ese momento, Jeric había sido un niño clásico estadounidense en términos de cómo comía. Prácticamente vivía de palitos de pescado, huevos revueltos, papas fritas, pizza, queso de cuerda, helado, todo eso tendría que ir.
Quitar todos estos alimentos de la mesa (literalmente) para Jeric mientras comíamos nuestras comidas habituales no solo sin prácticas para nuestras compras y presupuesto de comestibles, sino también cruel con Jeric. Entonces, mi esposo y yo decidimos que Jeric no sería el único en la casa que tendrá que dejar de comer todos estos deliciosos alimentos. Si no pudiera comer esos alimentos, entonces ninguno de nosotros comería esos alimentos.
Una vez en casa, pasé por nuestra nevera y despensa. Casi todo tenía que irse. Recuerdo haber mirado una lata de frijoles negros y pensar: «Bueno, al menos esto puede quedarse».
Aunque esto era hace solo 10 años, y Internet ya estaba a toda vapor, los creadores de recetas de nicho y los bloggers de alimentos que se centraron en las dietas restrictivas eran mucho más difíciles de encontrar que hoy. Obtuve mucha ayuda del dietista en el equipo médico de Jeric, pero también contraté a una mujer para crear recetas para mí y dar tutoriales sobre cómo usar las sobras.
Esos primeros viajes al supermercado fueron muy difíciles. Me sentí como un alienígena en los pasillos, pasando docenas de artículos que solían ir directamente al carro pero que ahora estaban fuera de los límites. La atención se centró en carnes reales, frutas frescas y verduras frescas. Al finalizar la compra, me sorprendió una y otra vez lo caro que era todo.
Heather y Jeric en la Conferencia EOS Connection, 2023
Fue una transición difícil y hubo tantas veces que intenté ser creativo con queso falso o algún otro sustituto y terminaría con una comida que era totalmente desagradable. Soportamos innumerables cenas y postres que eran asquerosos y no comestibles. Todos tuvimos que encogiéndose de hombros y reírnos. Tener sentido del humor al respecto fue crucial. Ayudó a mantener las cosas en perspectiva y nos ayudó a mantenernos unidos, emocionalmente.
Y no puedo ignorar las partes buenas de nuestra experiencia EOE. Nuestra comunidad realmente se recuperó por Jeric. Los padres en su escuela eran tan serviciales y reflexivos. Cuando Jeric fue invitado a una fiesta de cumpleaños, siempre se aseguraron de que tuviera lo que necesitaba y que no se sintiera excluido. Además, todos comíamos mucho mejor. Podía sentir y ver los cambios en mí mismo. Tenía más energía, dormí mejor y mi cabello, la piel y las uñas estaban más saludables.
Hoy, Jeric tiene 18 años y se está preparando para tomar un año sabático para poder viajar. La inflamación que vi en las imágenes de la endoscopia cuando fue diagnosticado por primera vez con EOE se ha resuelto por completo. Todavía se apega a su dieta amigable con la EOE, pero no tiene que ser tan estricto como solía ser, y si tiene un día de trampa de vez en cuando, no hay consecuencias serias.
Vivir con EOE no es fácil, especialmente no al principio, pero cuando le pones tu mente y corazón, haces que funcione y aprendes a apreciar lo que más importa: tener a los demás y estar seguro y feliz. Si también estás saludable, bueno, ¿qué tan increíble es eso?
Recursos
Asociación estadounidense para trastornos eosinofílicos: folleto de pacientes
Asociación estadounidense para trastornos eosinofílicos – Buscador especializado
Asociación estadounidense para trastornos eosinofílicos – Kit de herramientas de educación del paciente
Asociación estadounidense para trastornos eosinofílicos – navegateeoscare.org
Asociación estadounidense para trastornos eosinofílicos – Conferencia de pacientes
Asociación estadounidense para trastornos eosinofílicos – Comunidad en línea
Este recurso educativo fue creado con apoyo de Sanofi y Regeneron.
¿Tienes tus propias mujeres reales, historias reales que quieres compartir?Háganos saber.
Nuestras mujeres reales, las historias reales son las experiencias auténticas de las mujeres de la vida real. Las opiniones, opiniones y experiencias compartidas en estas historias no están respaldadas por mujeres saludables y no reflejan necesariamente la política oficial o la posición de las mujeres saludables.
Artículos relacionados en la web
