Lo que es vivir con EPOC

Como se le dice Nicole Audrey Spector

Un día en 2023, fui a caminar. Solo una simple caminata. No Biggie. Cuando llegué a casa, estaba tosiendo. Estaba aterrorizado de que tuviera a Covid. Mi terror estaba en gran medida arraigado en el hecho de que tengo esclerodermia. Me diagnosticaron en 2001, a la edad de 19 años. Vivir con una enfermedad autoinmune crónica como la esclerodermia lo hace de alto riesgo. Covid, lo sabía, podría matarme.

Esa noche, dormí afuera en el cálido aire de verano. Junto con la tos, tenía dificultades para respirar y sentí que estaba siendo sofocado, pero el aire fresco y gentil me ayudó a respirar mejor.

Al día siguiente, mis síntomas fueron igual de malos. A mi esposo le preocupaba que estuviera empeorando y necesitaría ir a un ventilador. Así que fui al hospital.

Probé negativo para Covid, pero me admitieron rápidamente y me sometí a una prueba de función pulmonar, un ecocardiograma y pruebas de sangre. Todo esto reveló que había tenido dos ataques cardíacos. Los ataques cardíacos, concluyeron mis proveedores de atención médica (HCP), fueron causados ​​por enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). Sabía que tenía enfermedad pulmonar intersticial, inflamación y cicatrices del tejido pulmonar, causada por la esclerodermia. Había estado viviendo con eso durante aproximadamente un año. Pero la EPOC fue un diagnóstico totalmente nuevo.

Lo que había sucedido, dijo el HCPS, es que la EPOC, causada por la esclerodermia, había desencadenado una llamarada de esclerodermia, que luego provocó las arterias de mi corazón para bloquearse. Además, mi garganta se cerró. Apenas podía tragar. Ni siquiera una pastilla.

Estuve en el hospital durante seis semanas. Los stents fueron puestos en mi corazón para abrir arterias. Me sometí a la garganta estiramiento para ampliar mi esófago. También me dieron tratamientos respiratorios y medicamentos para controlar los síntomas de la EPOC.

Una de las mejores cosas que hice mientras estaba en el hospital fue teléfono mi buen amigo, otro sobreviviente de esclerodermia, todos los días. La llamé cuando llegaron los HCP para hacer sus rondas. La puse en el altavoz para que ella pudiera escuchar todo. No me siento muy seguro en mi capacidad para comprender la jerga médica, especialmente cuando soy el objeto de toda la charla. Este querido amigo escucharía lo que decían mis HCP, y luego, una vez que se fueron, me desglosaría de una manera que no se sintiera confusa. Ella era mi propia defensora de los pacientes personales, y le recomiendo que cualquiera que se sienta abrumada mientras navegaba por una enfermedad tiene a alguien como ella a bordo.

Mi esposo e hijo, de 12 años en ese momento, estaban tan preocupados que moriría. Yo también tenía miedo. Ya había pasado por mucho con esclerodermia, incluidas múltiples amputaciones. Muchas personas que han sufrido tanto daño de esta enfermedad como yo no he vivido mucho más.

Pero honestamente, cuando pasé por esta crisis de EPOC, estaba casi más estresado que asustado. Mi vida está increíblemente ocupada. Soy madre, dirijo una empresa, trabajo como mentor y estoy inmerso en el trabajo de defensa de la enfermedad crónica. Viajo a menudo y siempre estoy haciendo malabares con un millón de cosas diferentes. Tener que alejarse de mis muchos proyectos para lidiar con todo esto realmente me retrasó y me hizo sentir que estaba decepcionando a todos.

Una vez que llegué a casa del hospital, realmente no sabía cómo se vería mi futuro o cómo cambiaría la vida ahora que vivía con EPOC, que, como la esclerodermia, no tiene cura. Pero me entendí de todo bastante rápido. (Afortunadamente, mis síntomas están bajo control con tratamientos y medicamentos respiratorios). Comencé a investigar para comprender mejor la enfermedad y cómo vivir mejor con ella. Ahora, soy un defensor apasionado de las personas que viven con EPOC y hago una gran cantidad de trabajo en la comunidad de EPOC.

Hoy estoy tan ocupado como siempre, pero mis enfermedades están afectando mi cuerpo. Está empezando a parecer que no podré viajar tanto como solía hacerlo, si es que lo hiciera. No estoy emocionado por eso, pero tampoco estoy enojado. Mi trabajo de defensa me hace parte de algo mucho más grande que yo. Siento que es lo que debía hacer. He visto morir a tantos amigos, algunos en una condición física mucho mejor que yo. No tomo un momento de mi tiempo aquí por sentado.

Sí, estoy enfermo, al igual que todos los demás que viven con la EPOC. Pero estar enfermo no significa que tengas que estar triste. Y eso no significa que tengas que estar solo. En absoluto. Un problema importante que veo en la comunidad de EPOC son las personas que no lo tienen en busca de apoyo. Veo que muchas personas desaparecen en la enfermedad. Espero ver a más de nosotros abrir nuestras mentes y ojos para ver que hay organizaciones enteras dedicadas a ayudar a las personas con EPOC. Muchos recursos están a solo una búsqueda en Google.

Todos somos más fuertes de lo que creemos, y esto es quizás más cierto para las mujeres. Podemos pasar casi cualquier cosa si lo aceptamos. Si vives con EPOC, o cualquier enfermedad crónica, te doy la bienvenida para no verla como una sentencia de muerte sino como un nuevo viaje. Y hay muchos de nosotros aquí para caminar este viaje contigo.

Este recurso educativo fue creado en asociación con COPD Foundation y con soporte de GlaxoSmithKline, Regeneron y Sanofi.

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