Viviendo con Enfermedad de Crohn puede ser un desafío físico y emocional. Si bien amigos, familiares y compañeros de trabajo quieren ofrecer apoyo y comprensión, a veces, incluso con las mejores intenciones, pueden decir algo que duele más que ayuda.
Comentarios como «No te ves enfermo» o «¿Por qué no intentar cambiar tu dieta?» Puede provenir de un buen lugar, pero puede dejar a alguien con la sensación de Crohn mal entendida, despedida o incluso culpada por su condición.
Aquí hay algunas frases comunes para evitar, por qué pueden ser dañinas y alternativas que puede usar para que su ser querido sepa que está allí para ellos.
1. 'Pero no te ves enfermo'
Es posible que su ser querido no esté en una silla de ruedas o en muletas, pero viven con una condición inmune grave. Decirles que no parecen enfermos puede sentirse despectivo y minimizar las dificultades que pueden enfrentar para controlar su enfermedad, dice Laura WingateOficial principal de educación, apoyo y defensa de la Crohn's & Colitis Foundation, donde supervisa la programación de apoyo.
«Muchas personas con enfermedad de Crohn enfrentan aislamiento, ansiedad por los brotes, las restricciones dietéticas y los cambios en el peso o la apariencia, incluso mientras intentan mantenerse al día con la vida cotidiana y los compromisos sociales», dice ella. Detrás de escena, a menudo lidian con movimientos intestinales urgentes, dolor de estómago y el estrés de ir a trabajar y actividades sociales con estos problemas digestivos crónicos.
Qué decir en su lugar: «Lamento mucho escuchar esto. Si te sientes cómodo, cuéntame más sobre la enfermedad de Crohn y si puedo ayudar de alguna manera».
Muchas personas con Crohn pueden sentirse avergonzadas o incómodas hablando de su condición, dice Stephen Lupe, Psydun psicólogo clínico de la salud que se especializa en trastornos gastrointestinales y el director de medicina conductual en el Departamento de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición en la Clínica Cleveland en Ohio.
Bowel Health puede parecer un tema tabú, por lo que si su amigo se está abriendo sobre el diagnóstico de enfermedad de Crohn, mostrar empatía, interés y una voluntad de escuchar y aprender. «Abre la puerta para que la persona hable sobre lo que está sucediendo de una manera más segura», dice el Dr. Lupe.
2. '¡Tienes tanta suerte! ¡Puedes comer lo que quieras y mantenerte delgado!
Este es un comentario inútil Chelsea Cross, Rdun entrenador dietista y personal registrado que tiene la enfermedad de Crohn y trabaja con clientes con EII, ha escuchado muchas veces. «La línea exacta era 'Ojalá pudiera tener Crohn también para poder mantenerme delgada'. Es frustrante, pero tenemos que entender que esto proviene de un lugar de desconocimiento ”, dice ella.
La pérdida de peso es un síntoma de Crohn que destaca sus peligros para el bienestar, no algo para celebrar, dice ella. «Esto no está en nuestro control, y a menudo la delgadez viene con luchas y consecuencias negativas», dice ella.
Qué decir en su lugar: «¡Es genial verte! ¿Cómo estás?»
No se concentre en la apariencia de su amigo: pueden sentirse inseguros o molestos por su pérdida de peso y esperar que otros no se den cuenta, dice Cross. «Complementarnos de una manera diferente fuera de la apariencia», dice ella.
Y si no hablan de su peso, no lo señalen. Pregunte sobre otros aspectos de la vida, dice Lupe. Eso podría ser el trabajo, la familia, los planes de fin de semana, cualquier otra cosa de la que normalmente hable en una conversación.
3. 'Probablemente también tengo Crohn. A veces obtengo los peores dolores de estómago.
Este comentario puede provenir de un intento de relacionarse con su ser querido, pero es otra forma de descartar su experiencia con la EII y minimizar la gravedad y la complejidad de la enfermedad, dice Lupe.
Como se mencionó, la enfermedad de Crohn es una condición inmune crónica y requiere medicamentos, apoyo nutricional o incluso cirugía en algunos casos. No es tan simple como dolores de estómago de vez en cuando. Es una instancia en la que amigos y familiares sin un diagnóstico de EII realmente no pueden relacionarse y no deberían intentarlo, dice.
Qué decir en su lugar: «¿Cómo te sientes hoy?» o «¿Hay algo que pueda hacer para apoyarte?»
Las preguntas abiertas le dan a su ser querido la oportunidad de compartir tanto información, o tan poco, como les gustaría, dice Lupe. Se trata de proporcionar un oído escuchado en lugar de tratar de relacionar.
Investigue sobre su propio tiempo sobre la enfermedad de Crohn y comparta con su ser querido lo que ha aprendido si están abiertos a hablar de ello. Y si está cerca, incluso podría considerar preguntarles si puede apoyarlos asistiendo a una próxima cita, dice Lupe. Use su tiempo juntos como una oportunidad para mostrar su apoyo y conciencia sobre su condición.
«Validar su experiencia y proporcionar empatía genuina», dice Wingate.
4. '¿Has intentado …?'
Muchas personas con enfermedad de Crohn han escuchado todos los consejos no solicitados que pueda imaginar, dice Lupe. Comentarios como, «¿Has intentado cortando el gluten y lácteos? » o «¿Por qué no probar la meditación?» Puede parecer despectivo y condescendiente a sus seres queridos que han trabajado duro para controlar su enfermedad crónica.
Recuerde, están trabajando con un equipo de especialistas para tratar y administrar la enfermedad de su Crohn, que probablemente incluye gastroenterólogos, dietistas registrados y profesionales de la salud mental, entre otros. Es probable que tomen medicamentos y realicen ajustes de estilo de vida importantes para mantener su enfermedad bajo control, dice.
Qué decir en su lugar: «Esto suena realmente difícil. ¿Hay alguna forma en que pueda apoyarte en este momento?»
Deje el consejo a los expertos, detenida, dice Lupe. Esta es otra oportunidad importante para ser un buen oyente y amigo de apoyo. A veces, todo lo que su ser querido necesita es alguien con quien hablar, no asesorarlos.
Si está haciendo planes para reunirse, pregunte sobre las intolerancias alimentarias y los alimentos con los que se sienten cómodos si está involucrado, Cross dice.
Comprenda que los síntomas de la enfermedad de Crohn también pueden depender y disminuir. Las personas pueden ver mejoras en los síntomas por un tiempo, luego tener una llamarada más adelante, dice Wingate. «Es importante recordar que la enfermedad de Crohn afecta a todos de manera diferente y puede cambiar con el tiempo. Comprender que las necesidades de alguien pueden cambiar día a día son vitales para ofrecer un apoyo reflexivo y aliviar los sentimientos de aislamiento», dice.
5. «Vas mucho al baño» o «¿Te vas temprano de nuevo?»
Los síntomas de la enfermedad de Crohn pueden estallar en cualquier momento, dejando a su ser querido en una sacudida. Es posible que tengan que cancelar los planes, salir temprano, o pueden estar haciendo viajes frecuentes al baño, dice Cross.
No los haga sentir culpables o señale su ausencia, dice Lupe. Alojarse no es una elección. Se debe completamente a su salud.
Es posible que su ser querido necesite planificar cuidadosamente sus días de trabajo, eventos sociales y vacaciones en torno a su enfermedad. Pueden empacar ropa de repuesto donde quiera que vayan, necesitan alcanzar las instalaciones con anticipación y, a menudo, quedarse en casa para evitar situaciones de alto estrés, dice Lupe.
«Muchas veces, los pacientes se preocupan por ser una carga. No quieren que las personas que los rodean vean que están enfermas, por lo que se esfuerzan», dice Lupe.
Qué decir en su lugar: «Tómese su tiempo. Por favor, no se estrese y reprogramaremos cuando esté listo».
Es crucial ser sensible cuando intentas apoyar a un amigo con la enfermedad de Crohn. En lugar de viajar con culpa o expresar frustración porque han cancelado los planes, sean pacientes y le quitan la presión, dice Wingate.
«Los seres queridos pueden ofrecer un apoyo significativo al ser flexible, sugiriendo reuniones en casa, asegurándose de que los lugares tengan baños limpios y amplios, o simplemente preguntando cómo le gustaría ser apoyada», dice ella.
La comida para llevar
- La enfermedad de Crohn es una condición inmune de por vida con síntomas que pueden ser invisibles para otros a su alrededor, como dolor abdominal, diarrea crónica, pérdida de peso y fatiga. Si bien a menudo no puede ver la enfermedad de su ser querido, sepa que están lidiando con síntomas dolorosos.
- Comentarios como, «¡Te ves genial!» «Probablemente también tengo la enfermedad de Crohn» o «¿Has intentado …?» Puede provenir de un lugar de atención, pero tienden a descartar la experiencia de su ser querido con Crohn, que es una enfermedad compleja que requiere un tratamiento médico intensivo.
- El mejor apoyo proviene de un lugar de empatía, paciencia y curiosidad, y hacer preguntas abiertas permite a su ser querido compartir en sus propios términos.
