Mi segundo año de fútbol profesional comenzó muy bien. Trabajé duro durante el entrenamiento, y me volví más y más rápido todos los días. Luego, una tarde, de la nada, un tsunami de fatiga me arrastró sobre mí. Fue tan malo que no pude subir las escaleras a mi apartamento del segundo piso sin parar para descansar.
Allí estaba, un atleta profesional que corría millas al día, y apenas podía subir las escaleras.
Aún así, no pensé que fuera nada serio. «Es mono», pensé. Dormiría y me sentiría mejor en unos días. Pero la fatiga fue implacable. Para la semana siguiente, apenas podía moverme. Mis piernas eran tan pesadas que sentían como si estuvieran en arena movediza. Mientras estaba parado en el medio del campo de práctica, me di cuenta de que había algo muy mal con mi cuerpo.
El entrenador del equipo me dijo que viera a un proveedor de atención médica de inmediato. Ese proveedor ordenó el análisis de sangre, y resultó que mi recuento de sangre blanca era realmente baja.
Me refirió a un oncólogoque me sacudió a mi núcleo. No sabía mucho sobre el cáncer, pero ese pensamiento no me había cruzado. Afortunadamente, cuando vi al oncólogo al día siguiente, dijo que no tenía cáncer, pero quería que viera un reumatólogo.
Tuve la suerte de obtener una cita para la semana siguiente, y seguí jugando fútbol a pesar de que estaba corriendo los humos. Cuando vi al reumatólogo, dijo que mis enzimas hepáticas eran realmente altas y que quería hacer una prueba de Schirmer. Por supuesto, no sabía qué era eso, pero dije que sí. Tomó dos tiras de papel de aspecto inocente y las atrapó debajo de mis párpados. Fue la peor experiencia de la historia. Esos cinco minutos se sintieron como cinco años. Cuando finalmente sacó las tiras de mis ojos, estaban completamente secas, lo que significaba que mis glándulas lacrimensivas no producían líquido.
«Tienes a Sjögren», dijo. Me entregó algunos panfletos y explicó que tenía una enfermedad autoinmune que atacaba las glándulas productoras de humedad en mi cuerpo y causaba ojos secos, boca seca y episodios de fatiga. En mi caso, la fatiga era extrema.
Y eso fue todo. Casi me envió en mi camino y lo hizo sonar como Enfermedad de Sjögren No fue un gran problema. Solo tendría que superar el cansancio hasta que me sentía mejor.
Pero todo empeoró.
Además de la pesadez y la fatiga, comencé a tener dolor en las articulaciones y dolor muscular en un nivel que nunca antes había sentido. Como atleta, era muy consciente de mi cuerpo y sabía que lo que estaba experimentando no era normal. Me preguntaba si podría estar conectado con la enfermedad de Sjögren, pero en 2002 no había mucha información por ahí. El proveedor me dio todos los recursos (panfletos) que tenía. Poco después de que me diagnosticaran, me mudé a otra ciudad y otro equipo, lo cual es común en el fútbol y significaba que tenía que comenzar de nuevo con un nuevo proveedor de atención médica cada seis meses.
Durante años, me sentí como la única persona en el mundo con la enfermedad de Sjögren. No conocía a nadie que lo tuviera, y escondí mis síntomas de compañeros de equipo y entrenadores porque tenía miedo de pensar que no podía jugar a nivel de élite. Esto no era solo la paranoia: le dije a mi primer entrenador que tenía la enfermedad de Sjögren justo después de que me diagnosticaron, y pasé de comenzar cada juego a ser básicamente en banca. Así que no me arriesgué en el futuro.
Aunque traté de mantener la enfermedad en secreto, había síntomas físicos que no pude esconderme. Algunos juegos, literalmente estaba de espuma en la boca porque no hago suficiente saliva y no podía simplemente romper el agua cuando quisiera.
La misteriosa articulación y dolor muscular nunca se detuvo, y nunca dejé de tratar de averiguar por qué estaba sucediendo. En 2008, fui a un nuevo proveedor que ordenó algunas pruebas diferentes. Cuando los laboratorios regresaron, ella me diagnosticó con lupus. Ella dijo que tenía sentido porque muchas personas con enfermedad de Sjögren tienen enfermedades autoinmunes adicionales, y lupus es común.
Estaba aturdido. Dos enfermedades? ¿Cuánto puede manejar una persona? Pero también me sentí aliviado. Durante años, había tenido dolor y tenía problemas de las articulaciones y nadie sabía por qué. Ahora sabía que estaba lidiando con otra enfermedad, y podía abordar ambos de frente.
Le conté a mi familia sobre el doble diagnóstico, pero nadie más. Continué avanzando en días, no me sentí bien y jugué mal y no pude expresar por qué. Y hubo muchos días en que la soledad de mantener todo un secreto dolía más que cualquier otra cosa. Gané mi segunda medalla de oro olímpica ese año, pero fue uno de los momentos más difíciles de mi vida.
En 2011, comencé a ser voluntario para la Fundación Lupus, y me inspiré tanto en la investigación y la creciente comunidad que me di cuenta de que podía usar mi plataforma para ayudar a crear conciencia sobre la enfermedad de Lupus y Sjögren.
Primero le dije a mis entrenadores y luego a mis compañeros de equipo. Todos dijeron lo mismo: «No teníamos idea». Y todos fueron increíbles, me emociona cuando pienso en toda la amabilidad y el apoyo que me dieron de inmediato. Una noche en la cena, estaba teniendo una bengala y el dolor en las articulaciones en la muñeca y los dedos era tan malo que me fue difícil cortar mi bistec. Mi compañera de equipo a mi lado no dijo una palabra: simplemente agarró mi plato, cortó el bistec, lo volvió a colocar de nuevo frente a mí y continuó con su cena. Más tarde esa noche, estaba luchando por renunciar al autobús cuando de repente tuve compañeros de equipo a mi alrededor recogiéndome y ayudándome al suelo. Nadie me miró de manera diferente o me trató de manera diferente. Sé en mi corazón que su apoyo fue la razón por la que pude continuar y jugar durante tanto tiempo.
2024
En 2012, hice público sobre vivir con ambas enfermedades y gané mi tercera (y final) medalla de oro olímpica. Me retiré en 2015 y comencé a poner más de mi energía en la sensibilización sobre la enfermedad de Lupus y Sjögren.
Hoy las enfermedades tienen más impacto en mi vida que cuando jugaba profesionalmente. Mis ojos son constantemente granulosos y dolorosos porque no hago suficiente líquido para mantenerlos hidratados y limpios. Todavía tengo mucho dolor en las articulaciones y, la mayoría de los días, estoy tan cansado que realmente no recuerdo cómo es tener mucha energía. Esta es mi nueva normalidad. Todo tiene un peaje. Pero estoy agradecido de que haya mucho apoyo en la comunidad de Sjögren. Sé que todos estamos en el mismo equipo, luchando por los avances en tratamientos que no solo nos ayudan a vivir nuestras vidas. Una cura es el objetivo.
Este recurso educativo fue creado con el apoyo de Amgen, un miembro del Consejo Asesor Corporativo de Saludos.
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