En 2019, Jenna Keindel se encontró un trabajo de investigación Eso cambiaría su vida. El canadiense, que entonces tenía 37 años, lo encontró a través de un grupo de personas de Facebook afectados por la distrofia muscular de la gama de la extremidad (LGMD), una condición que causa debilidad muscular progresiva. Keindel fue diagnosticada con él cuando tenía 16 años.
El documento sugirió que otra condición, llamada miopatía anti-HMGCR, una enfermedad autoinmune rara que causa debilidad muscular severa, compartió algunos síntomas con subtipos específicos de LGMD y a veces se diagnosticó erróneamente como LGMD.
Keindel fue golpeado por la similitud con sus propios síntomas. Y debido a que el documento era de acceso abierto, y muy libre de ver, podía leer y digerir los hallazgos antes de compartirlos con su equipo clínico en el Hospital Ottawa. Acordaron que valió la pena probarla para la condición.
«Los médicos y los especialistas no pueden leer todos los artículos que se están publicando», dice ella. «Entonces, como paciente con una enfermedad rara, también debe ser un catalizador y un ayudante para encontrar esos recursos».
Seis semanas después, su médico confirmó que Keindel, de hecho, tenía miopatía anti-HMGCR, no LGMD. Desde que recibió tratamiento para adaptarse al nuevo diagnóstico, el deterioro muscular de Keindel se ha ralentizado considerablemente. Se casó en 2023 y ahora vive y trabaja en Shawville, una pequeña comunidad rural en el noroeste de Canadá.
Kelly Cobey, quien dirige el programa Metaresearch y Open Science en el Instituto de Corazón de la Universidad de Ottawa, celebra la historia de Keindel como evidencia de los beneficios de hacer que los datos de investigación sean accesibles para todos. El trabajo de Cobey se centra en implementar prácticas de ciencia abierta, promover una evaluación de investigación responsable y monitorear la calidad de los informes de investigación.
Las experiencias clínicas de Jenna Keindel demostraron a Cobey los beneficios que cambian la vida de compartir la investigación con personas que reciben atención.Crédito: Jenna Keindel
El año pasado, el trabajo de Cobey en esta área, y su enfoque en avanzar en la conciencia de las revistas depredadoras, le valió el Premio John Maddox en la categoría de carrera temprana.
Una iniciativa conjunta entre Naturaleza Y Sense About Science, una organización benéfica con sede en Londres, el premio celebra a los científicos que hablan por la ciencia sólida frente a los desafíos e inspiran a otros a hacer lo mismo.
«Simplemente no podemos subestimar cómo empoderar a las personas con información puede cambiar literalmente el curso de su vida», dice Cobey de la historia de Keindel. «Los pacientes deben estar activos en la toma de decisiones y en cómo se cuidan».
Cobey había escuchado por primera vez la historia de Keindel en 2019, cuando trabajó como investigadora y oficial de publicaciones en el Centro de Periodología del Hospital Ottawa. Allí, pasó la mitad de su tiempo investigando la ciencia abierta, la integridad de la investigación, los informes de investigación transparente y las revistas depredadoras, y la otra mitad proporcionando capacitación y divulgación sobre estos temas.
El líder de la red paciente -grupo del hospital, una persona de enlace entre personas interesadas en participar en investigaciones e investigadores que buscan involucrar a esas personas, sugirió que la historia de Keindel sería una buena opción para una serie de seminarios web y blogs que Cobey estaba desarrollando. El objetivo de estos era demostrar los beneficios, algunos de ellos que cambian la vida, de poner información a disposición de las personas que reciben atención.
Cobey recibe su interés en la evaluación de ciencia abierta e investigación en 2011, cuando estudiaba para su doctorado en psicología social en la Universidad de Groningen en los Países Bajos. Ese año, Diederik Stapel, un aclamado psicólogo social en la cercana Universidad de Tilburg, fue suspendido bajo sospecha de fabricación de datos generalizada. En noviembre del año siguiente, un informe concluyó que había fabricado y manipulado datos en 55 publicaciones durante 15 años, incluso en los capítulos de su tesis doctoral en la Universidad de Amsterdam en 1997. «Cuando esto sucedió, algunos de mis colegas de los primeros años de correos, postdocs o profesores asistentes retractaron a fechas principales de sus CV como consecuencias».
La experiencia le hizo preguntas cómo algo así podría persistir durante tanto tiempo. «No estoy diciendo que la ciencia abierta llegará a todo tipo de actor malo, pero fue como, ¿cómo no había registro, cómo no había apertura?»
Perfiles de carrera científicos que trabajan
Cobey decidió buscar roles que le permitieran cuestionar cómo se lleva a cabo la investigación, incentivada y recompensada. Cuando, en 2015, se encontró con el papel de investigador y oficial de publicaciones en el Centro de la Journalology en Ottawa, nunca había oído hablar de meta-research, la práctica de aplicar métodos y análisis rigurosos a los métodos y procedimientos de investigación en sí.
La idea de que el papel proporcionaría evidencia para mejorar el ecosistema de investigación le atrajo. También estaba entusiasmada con la oportunidad de enseñar sobre cómo hacer e informar investigaciones, temas que, por lo general, no se enseñan formalmente.
El epidemiólogo clínico David Moher, quien dirige el Centro de Journology, recuerda haber sido golpeado por el enfoque de Cobey en la importancia de la evidencia cuando la entrevistó para el papel. Seis años después, fue nombrada para su puesto actual, en el que un día típico implica ofrecer apoyo informal a las instituciones. Esto incluye guiarlos para proporcionar comentarios sobre consultas de política federal propuestas sobre ciencias abiertas.
En su programa de investigación, Cobey realiza muchas auditorías sobre política científica. «En Canadá, tenemos algunas políticas científicas realmente excelentes en torno a la ciencia abierta, pero si no son auditados o monitoreados de alguna manera, entonces lo que se mide se hace y lo que no se mide no se hace», dice ella. Por ejemplo, un papel 20231 El hecho de que ella fue coautora encontró que solo el 3% de los ensayos clínicos en Canadá cumplieron con los tres criterios obligatorios federales: registro prospectivo, informes en el registro y la publicación de hallazgos.
Cobey también produce Herramientas para investigadores que desean implementar prácticas de ciencia abiertacomo la creación de plantillas de plan de gestión de datos para diseños de estudio comúnmente utilizados en biomedicina.
Un problema depredador
El interés de Cobey en la publicación de prácticas la llevó a investigar el fenómeno de las revistas depredadoras: aquellos que aceptan artículos para su publicación sin realizar controles de calidad prometidos, como la revisión por pares, y a menudo solicitan artículos agresivos e indiscriminados.
En 2019, fue coautora de un artículo de comentario2 para Naturaleza Revelando que las instituciones de élite, incluidas las universidades de la Ivy League en los Estados Unidos, publicaban a sabiendas en revistas depredadoras. Pidió que los investigadores estén capacitados en cómo seleccionar revistas apropiadas al presentar su trabajo y una declaración sobre CVS de que las listas de publicaciones de los individuos están libres de publicaciones depredadoras.
Cobey cree que la discusión sobre revistas depredadoras ha abierto la puerta a hacer que las prácticas de todas las revistas sean más transparentes. Al asociarse con el Proyecto de Conocimiento Público en la Universidad Simon Fraser en Burnaby, Canadá, Cobey se ha desarrollado Una herramienta llamada etiqueta de datos de publicación (PFL). Inspirado en las etiquetas de nutrición de los productos alimenticios, enumera información sobre la revista en la que se publica un artículo, incluida su tasa de aceptación; y sobre el artículo en sí, como el número de revisores, los detalles de los financiadores de la investigación y si los datos están disponibles. El objetivo es mostrar si las revistas o artículos publicados utilizando Open Journal Systems, una plataforma de software de publicación utilizada por más de 50,000 revistas en todo el mundo, se adhieren a los estándares académicos.
Kit de herramientas de evaluación de la investigación
Karim Khan, médico e investigador médico con sede en Vancouver, lidera el Instituto de Salud Musculoesquelética y Artritis en los Institutos Canadienses de Investigación de Salud, el financiador federal de investigación médica del país. Khan dice que Cobey hace que las organizaciones analicen sus pautas de práctica clínica y sus declaraciones de consenso.
Apoyando su entrada del premio Maddox, la elogió por «ver lo que debe hacerse antes de que otros lo hagan», destacando sus esfuerzos para definir revistas depredadoras y conferencias depredadoras y proporcionar formas para que las personas los eviten. Los dos trabajaron juntos en 2019 con otros 41 académicos y editores líderes que se conocieron en Ottawa para establecer una definición acordada de publicación depredadora. Khan dice que fue impresionante ver a Kelly crear una cultura grupal mutuamente de apoyo y alaba su notable conocimiento de la literatura. «Es como haber estudiado todo Shakespeare versus alguien que sabe que una de las historias tuvo algo que ver con los amantes cruzados», dice.
La victoria del Premio Maddox de Cobey también reconoció su trabajo con el Declaración sobre evaluación de la investigación (DORA)una iniciativa global que tiene como objetivo cambiar la evaluación de los resultados de la investigación científica. Comenzó en 2012, cuando un grupo de editores y editores se reunió para desarrollar un conjunto de recomendaciones para mejorar la evaluación de investigación académica. La idea era alentar a los financiadores e instituciones a alejarse del uso de la publicación en revistas altamente citadas como el factor decisivo final del mérito de investigación. Ahora conocida como la Declaración de la Evaluación de Investigación de San Francisco, Dora cubre todas las disciplinas académicas y ha sido firmada por más de 26,000 personas y organizaciones en 166 países.
Cobey se unió a la Junta Asesora de Dora en 2020, convirtiéndose en copresidente tres años después. En este papel, ella habla regularmente con los responsables políticos en todos los niveles para cambiar la forma en que se evalúa la investigación. Una de sus salidas como copresidente es Una guía de investigación responsable. Describe los pasos para que las personas diseñen y ejecuten una estrategia de evaluación de investigación responsable en sus instituciones.
