Mis médicos se negaron a probarme para lupus

Como se le dice Nicole Audrey Spector

Crecí en una casa plagada de enfermedades crónicas. Mi madre tenía lupusy yo era su cuidador, comenzando a la edad de 10 años. Mi abuela tenía severa artritis reumatoide (Ahora creo que estaba vinculado a lupus que nunca fue diagnosticado). También le brindé atención, ya que mi madre a menudo estaba demasiado enferma para moverse, y Medicare solo proporcionó tanta ayuda, hasta que no proporcionaron básicamente nada.

Hice toda la preparación de la cocina y la comida. Sabía qué alimentar a mi madre, que vivía con daño renal, en comparación con qué alimentar a mi abuela, que vivía con daño cardíaco. Organicé y repartí sus medicamentos. Aprendí a mantener la puerta siempre desbloqueada. De esa manera, si un médico tuviera que entrar, no causaría daños a la casa rompiendo una ventana o rompiendo la puerta.

Crecí rápido. Tenía que, como la persona de todos. Comencé a conducir a los 14 años, sentado en libros para hacerme más alto. A los 16 años, tuve mi primer hijo, uno de los tres.

Ser obligado a convertirse en un adulto mientras todavía era un niño fue realmente difícil, pero me ayudó a darme un defensor fuerte y consciente de sí mismo no solo por la salud de mis seres queridos, sino también por la salud de mí mismo.

Lupus puede correr en familias, así que quería ser proactivo en caso de que lo tuviera. A partir de mis 20 años, solicité un panel de sangre reumático completo en cada examen físico, solo como precaución. Mis médicos rechazaron mis solicitudes repetidas. Uno incluso me dijo: «Estás bien. No manifiestes algo».

Ser despedido por los médicos se convirtió en una tendencia inquietante. Cuando bajé herpesMe dijeron que era alergias Y dada la medicación de alergia que ayudó durante un par de semanas, hasta que mis ganglios linfáticos aumentaron. Luego tuve espasmos en la espalda y me dieron radiografías que no proporcionaban pistas sobre lo que estaba sucediendo en mí. Mis dedos se volvieron manchados. Se doblaron y cruzaron. Sentí que tenía gripe todo el tiempo.

Mis problemas de salud persistieron durante cinco años. Era como un juego de Whack-A-Mole. Una cosa aparecería, seguida de otra y otra.

Finalmente, cuando tenía 30 años, después de cinco años de luchar contra los síntomas misteriosos, un médico ortopédico conectó los puntos. «Suenas como mi hermana», dijo. «Ella tiene lupus». Este médico me tomó en serio. Fue un gran alivio que alguien me validara y no me hiciera sentir que estaba loco por sospechar que tenía lupus.

Sucedió que mi proveedor de atención primaria (PCP) había probado, por fin, había sido probado para Lupus (PCP), pero aún no había obtenido los resultados. El ortopedista llamó al PCP que le dijo que los resultados habían entrado y, de hecho, tenía lupus. Luego y allí, me remitieron a un reumatólogo.

Después de la visita del médico y la revelación de que tenía lupus, me senté en mi auto llorando. Lloré principalmente de alivio. Finalmente, tuve respuestas. Y me sentí empoderado. «Pruébame», dije en mi mente, hablando con esta horrible enfermedad dentro de mí. «Voy a vencer esto».

Trabajé duro con mi reumatólogo y se sometí a algunos tipos diferentes de tratamientos para ayudar a controlar los síntomas de lupus – Una enfermedad crónica que no tiene cura. Estos tratamientos, incluidas las píldoras e infusiones,, en el mejor de los casos, ayudarían a un síntoma, pero a menudo crearían otro.

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A lo largo de muchos años y muchos intentos de mejorar, siempre me mantuve optimista, pero mi salud empeoró. Finalmente, me diagnosticaron endometriosisuna enfermedad que puede asociarse con el lupus. También tuve un ataque (El lupus puede hacerte un alto riesgo de trazos). Me diagnosticaron enfermedad renal crónica. Me sometí a una terapia con células madre por insuficiencia renal, y finalmente tuve un trasplante de riñón.

Hoy, estoy en la remisión del lupus, lo cual es genial, por supuesto, pero no tengo, sin exageración, otras 15 enfermedades activas. Mi cuerpo ha sido gravemente golpeado por todas estas condiciones graves. Mi capacidad pulmonar es del 42%.

A lo largo de este desafiante viaje de tratar de recuperarse, aprendí tanto sobre el lupus que entré en el trabajo de defensa de la salud. Estoy en 10 juntas diferentes y trabajo apasionadamente con personas que viven con lupus, con el objetivo de ayudarlos a educarlos sobre la enfermedad, sus derechos y lo que está disponible para ellos. También pretendo proporcionar inspiración compartiendo mi propia historia y perseverancia.

Estoy feliz con mi vida y mantengo la actitud de «no por qué yo. Pruébame». Nunca haré una víctima de lupus en esta batalla. Siempre me apareceré y me defenderé. Y aunque hay cosas que no puedo hacer debido a mi salud, hay tanto que puedo hacer a pesar de ello. Puedo viajar. Y viajo mi corazón, visitando todos los lugares que mi abuela y mi madre, ambos se fueron ahora, nunca pude ver.

Desearía que ninguno de nosotros tuviera que pasar por las muchas pesadillas que Lupus crea. Pero también creo firmemente que no sería quien soy hoy sin mi viaje de lupus. Quiero que otros que viven con lupus no se esconden de esta enfermedad, terrible como es, sino verlo como una oportunidad para convertirse en la persona que debían ser.

«Eras una oruga antes», le digo. «Ahora te convertirás en una mariposa. Pero depende de ti convertirte en uno. Entonces, ¿cómo harás eso?»

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