Mis opciones de tratamiento para la endometriosis eran inaceptables

Como se le dice Jacquelyne Froeber

March es Mes de concientización de endometriosis.

Recuerdo haber tenido problemas con mi período cuando era adolescente, pero fue a mis 30 años cuando comencé a tener dolor pélvico y calambres que no desaparecerían.

Hice una cita con mi ginecólogo y ella dijo que tenía algunos quistes pequeños, pero ellos, y cualquier dolor que tenía, no eran nada de qué preocuparse.

Pero en los próximos años, mis síntomas empeoraron, y se convirtió en un gran problema. Además del dolor pélvico, tenía dolor de espalda, estreñimiento, hinchazón, sangrado de período pesado, dolor durante el sexo y los ataques con dolor de cabeza cegador. Algunos días eran tan malos que no podía levantarme de la cama.

Sabía que algunas personas pensaban que estaba siendo dramático, pero nadie podía ver el puente de lesiones y el tejido anormal que crecía en mis órganos reproductivos, causando inflamación y dolor, y causando estragos en mi interior.

Cuando tenía 36 años, decidí ir a otro ginecólogo pensando que puede entender mi dolor. Desafortunadamente, ella no. «Así son los períodos», dijo. Pero finalmente, ella me remitió a un proveedor de atención médica (HCP) que trató
endometriosis.

Nunca había oído hablar de endometriosis antes. Entonces, a pesar de que estaba enfurecido de que ella descarte mis síntomas, estaba encantado de tener un seguimiento con alguien que realmente pueda ayudarme.

Después de que el nuevo HCP ordenó una serie de pruebas, decidimos colectivamente hacer un procedimiento laparoscópico donde se inserta un tubo delgado e iluminado (laparoscopio) a través de una pequeña incisión para mirar la cavidad pélvica e identificar el tejido endometrial.

Cuando los resultados regresaron, dijo que tenía endometriosis. Sentí una avalancha de alivio y una oleada de adrenalina. Finalmente podría comenzar a seguir adelante con mi vida. Luego decidimos seguir adelante con la ablación endometrial. Después del procedimiento, me sentí mejor durante algunas semanas, pero luego todos los síntomas volvieron.

«¿Cuál es nuestro próximo paso?» Le pregunté a mi proveedor.

«Sal y queda embarazada», dijo.

No estaba bromeando.

Continuó diciendo que la mayoría de las mujeres tienen menos síntomas de endometriosis durante el embarazo.

Inmediatamente me sentí retirado en mi caparazón. Mi mente giró. Lo que dijo fue completamente inapropiado. No importa el hecho de que estaba soltero y que nadie puede quedar embarazada para siempre, ¿entonces qué? – El embarazo no es un tratamiento. Mi abdomen gritó con ira y agonía. Pero mi cerebro comenzó a entumecerse.

Después de dejar en claro que, si quisiera quedar embarazada, no sería tratar mi enfermedad, me recetaron un medicamento inyectable con la esperanza de que encogiera la endometriosis.

Irónicamente, el medicamento me puso en un estado menopáusico, y rápidamente agregué sofocossequedad vaginal y graves dramáticos de humor a mi creciente lista de problemas de salud.

Un minuto estaba perfectamente bien, y al minuto siguiente estaba sollozando y escondiéndome del mundo. Los efectos secundarios fueron tan extremos que dejé de tomar el medicamento no mucho después de comenzar. Tenía que haber otra forma.

Después de algunas visitas a diferentes proveedores, un cirujano en Baltimore tomó en serio mis síntomas de endometriosis, y decidimos una cirugía de escisión para cortar las áreas afectadas.

Fui cautelosamente optimista sobre el procedimiento dado todo lo que había pasado, pero cuando desperté de la cirugía, sabía que algo era diferente. ¡La cirugía había funcionado! Por primera vez en años, tuve una disminución significativa en el dolor. Empecé a sentirme como mi viejo yo.

Lindsey en Capitol Hill aboga por la financiación y la investigación de la endometriosis.

Pero la emoción fue de corta duración. Unos meses después de la cirugía, el dolor y el hemorragia fuerte volvieron.

Mi HCP recomendó un medicamento inyectable diferente (que luego aprendí que generalmente se prescribió para hombres con cáncer de próstata), pero los efectos secundarios fueron incluso peores que el medicamento en el que estaba antes. Dejé de tomarlo.

Todos los medicamentos, cirugías, hormonas y dolor afectaron significativamente mi salud mental y física. Después de cumplir 40 años, dejé mi prestigioso trabajo en Washington, DC, y me mudé a casa con mi madre y mi padrastro. Me sentí roto. Pasé mis días en una niebla con gafas de sol dentro de su casa.

Mi madre y mi padrastro me apoyaron y me cuidaron durante los siguientes seis meses hasta que me sentí lo suficientemente fuerte como para mudarme y volver a vivir solo.

Aún así, cada día se vio afectado por los síntomas de la endometriosis. Regresé al HCP que realizó la cirugía para ver si había algo más que pudiera tratar de controlar la enfermedad. Resulta que había una opción: un histerectomía.

Sabía que una histerectomía era una posibilidad, pero parecía tan extrema. Una histerectomía significaba cero posibilidades de soportar hijos. No sabía si podía tomar esa decisión. Dejé la cita sintiéndome sola, confundida y furiosa de que eliminar mis órganos era una opción.

No tomé la decisión a la ligera. Seis meses después, decidí tener la histerectomía y también quitarme el ovario izquierdo, el que más duele.

Después de la histerectomía, el cirujano me dijo que todo salió bien pero que quitaron el ovario derecho, no la izquierda. ¿Por qué? Dijo que el correcto parecía «peor».

«Pero eso no es lo que decidimos antes de la cirugía», protesté. «Mi ovario izquierdo es el que duele».

Y todavía lo hace hoy.

Para empeorar las cosas, el hospital quería pagarme el día de la cirugía. Me negué. No podía creer que querían enviarme a casa después de eliminar todos mis órganos reproductivos. Esta fue una cirugía mayor, pero me trataban como si viniera a un chequeo de rutina.

Ese día fue el punto de inflexión para mí. No debería haber tenido que rogar y suplicar que me quedara en el hospital esa noche (finalmente me aclararon para quedarme). No debería haber tenido el ovario incorrecto sin mi consentimiento. I debería Tenga más opciones de tratamiento que no implicaron tomar partes del cuerpo en primer lugar.

Había terminado de sentirme despedido y, como si mis sentimientos no importara. Lo hicieron, lo hacen.

Durante mi viaje de endometriosis, me pareció muy importante involucrarme en una comunidad de endometriosis. Me conecté con el CEO de la Asociación de Endometriosis que me dio la bienvenida con los brazos abiertos para compartir mi historia para educar a otros y recaudar más fondos para la endometriosis. Esta fue también mi forma de hablar en contra de todos los que no me llevaron, o la enfermedad, en serio.

La creciente conciencia sobre la endometriosis se ha convertido en mi trabajo de tiempo completo. A lo largo de los años, he hecho muchas entrevistas y compromisos. Tuve el honor de ser el primer embajador de la marca de la asociación de endometriosis, y sigo abogando por la investigación sobre Capitol Hill y a través de la mía sitio web.

Sigo contando mi historia porque todavía no hay cura para la enfermedad. Quiero más conciencia. Quiero más fondos. Quiero más investigación.

No podemos aceptar que nuestras opciones sean embarazo o histerectomía. Nos merecemos ser escuchados y queremos acción. Simplemente no queremos que la acción elimine las partes de nuestro cuerpo.

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