Como se le dijo a Jacquelyne Froeber
Hace unos 15 años, me enfermé mucho. Comenzó con faringitis estreptocócica. Entonces mono. Estaba haciendo todo lo posible para salir adelante como una madre ocupada con dos niños pequeños, pero entonces empezó la fiebre. Durante días estuve fuera de servicio, sudando y sin poder refrescarme. Cuando me bajó la fiebre, me sentí muy aliviado. Lo peor ya había quedado atrás y no podía esperar a sentirme mejor.
Pero era como si la gravedad se hubiera filtrado en mis extremidades y hechizado mis músculos. Todo se sentía pesado y yo estaba muy débil y cansada. Como si hubiera corrido un maratón teniendo gripe. Cuando no pude reunir fuerzas para poner la ropa de mis hijos en la lavadora, mi esposo me llevó de regreso al consultorio del médico. “No estoy mejorando”, dije, dejando que las lágrimas se deslizaran por mi rostro. Se necesitó demasiada energía para borrarlos. Pero yo también estaba enojado. Yo tenía sólo 31 años. Puedo levantar un cesto de ropa sucia. Algo andaba mal.
El proveedor me diagnosticó con
Virus de Epstein Barr y dije que no había mucho que pudiera hacer excepto que, con suerte, superaría esto. En el mejor de los casos: me sentiría mejor en unas semanas.
Pero no fue eso lo que pasó. Pasé todo el tiempo en la cama, agotada por nada, apenas capaz de levantarme para ir al baño. Era como si alguien me hubiera arrebatado mi vitalidad, mi identidad, y yo estaba demasiado cansada para encontrarla.
Siempre he sido una persona que siempre está en movimiento, así que esta nueva realidad era una tortura. Podía oír a mis hijos reír, correr y jugar. Podía oír a mi marido poner la mesa con los platos que acabábamos de comprar y el tintineo de los vasos mientras cargaba el lavavajillas. Cada sonido me recordaba la vida que me estaba perdiendo. Me provocaba momentos de energía. Levantaba la cabeza e intentaba levantarme, pero mi cuerpo no lo hacía. Empecé a volverme contra mí misma. Tal vez no lo deseaba lo suficiente. Tal vez no me estaba esforzando lo suficiente. Entonces me desplomaba de nuevo en la cama, completamente agotada por mis pensamientos.
Las semanas se convirtieron en años y nada mejoró. Algunos días, mis músculos estaban tan agotados que me costaba respirar. Estaba deprimido. Toda la fuerza que tenía la dediqué a las citas con los proveedores con la esperanza de encontrar algo, cualquier cosa, que pudiera ayudarme. Pero todos decían lo mismo: estás ansioso, estás deprimido y necesitas perder peso. Estaba tomando medicamentos para la ansiedad y depresión. Había perdido peso, pero mis síntomas eran los mismos. Además, era casi imposible hacer ejercicio sintiéndose así. El ciclo continuó.
Los días que lograba salir al mundo no podía pasar más que unos minutos afuera. Había desarrollado intolerancia al calor, lo cual era un gran problema en Alabama. Estaba bien un minuto y luego me faltaba el aire, mareado y confundido al siguiente. Sentí como si me estuviera asfixiando y mi núcleo era una antorcha. Mi cara se puso morada. Incluso cuando entré en el aire acondicionado, me llevó mucho tiempo bajar la temperatura de mi cuerpo. La intolerancia al calor añadió otra capa de tortura. Mi depresión empeoró. Me sentí atrapado en la casa.
Lo más difícil fue no estar ahí para mis hijos. Eran muy pequeños: mi hija tenía 3 años y mi hijo 7 cuando me enfermé por primera vez. Una vez llevé a mi hija a una cita con el psiquiatra y ella miró al médico y le dijo: “Por favor, ayuda a mi mamá a no estar tan cansada”. Eso rompió mi corazón en un millón de pedazos. No fui sólo yo quien se sintió impotente. Todos lo estábamos sintiendo.
Alyson y su hija en Alabama, 2011.
Un día, mi papá me llamó y estaba muy emocionado. Me dijo que me hiciera la prueba. lupus. “¡Tal vez sea eso lo que te pasa!” En un momento, un amigo dermatólogo pensó que mi padre podría tener lupus por un sarpullido en forma de mariposa en su cara, y todos tenemos sarpullidos similares, así que tal vez tuve algo así.
Fui a un reumatólogo unos días después y no tenía lupus, pero mis marcadores inflamatorios estaban por las nubes.
El proveedor pensó que podría tener algo llamado síndrome de taquicardia ortostática postural posvírica o OLLAS. Quería gritar. Durante tanto tiempo había estado buscando una respuesta y todo este tiempo estaba a solo una simple prueba de distancia. Aún así, estaba feliz de recibir cualquier información que pudiera ayudarme a recuperar mi vida. Para obtener un diagnóstico de POTS, me sometí a una prueba de mesa inclinada en la que literalmente me ataron a una mesa y me inclinaron hacia arriba. Mi presión arterial bajó y me desmayé, que es el signo característico del POTS.
Cuando volví en mí, estaba eufórico. Durante demasiado tiempo viví con esta duda sobre mí. Tal vez no era sólo un vago, un mal estado de forma y un dramatismo. La verdad es que mi sistema nervioso estaba dañado por una infección viral (probablemente cuando me diagnosticaron mononucleosis) y el trastorno estaba causando fatiga y sobrecalentamiento.
Estaba tan emocionado que apenas podía escupir la palabra «tratamiento». Estaba listo para empezar de inmediato. Noté que el proveedor no parecía tan feliz como yo. Me dijo que las opciones de tratamiento varían de persona a persona y tienen mucho que ver con el estilo de vida. Y no existe cura para POTS. Básicamente, no existía una pastilla o un procedimiento que pudiera devolverme a la Alyson alegre y enérgica que era antes.
Comencé a llorar por mi antiguo yo allí mismo, en la oficina. Me había aferrado a la esperanza de que una vez que me diagnosticaran podría volver a sentirme como yo mismo. De una manera extraña, fue liberador saber que nunca podría volver a mi antigua vida. No tuve más remedio que seguir adelante y hacer los cambios que fueran mejores para mí viviendo con POTS.
Primero, eso significó mudarse. Amamos nuestra vida y nuestros amigos que nos apoyaban en Alabama, pero no podía sentirme prisionera en mi propia casa. Empacamos y nos mudamos a Michigan, donde el clima es más fresco. Sentí una diferencia casi de inmediato. Puedo pasear a nuestro perro y ver a mis hijos practicar deportes al aire libre. Fui de compras a Target por primera vez en mucho tiempo y no tomé una siesta después. Sentí que me había tocado la lotería.
Alyson y su esposo en la nevada Michigan, 2023.
La libertad de moverme sin preocuparme por el calor ha sido un cambio radical para mi salud física y mental. Soy mucho más activa y también tomo un betabloqueante de dosis baja y un medicamento para la diabetes tipo 2. diabetesCreo que esto también me ha ayudado con los síntomas del síndrome de taquicardia postural ortostática. Sin embargo, todavía tengo brotes y tengo que recordarme que tengo una enfermedad crónica y no exigirme demasiado.
Durante todo este tiempo, mi marido ha sido mi apoyo. Cuando empecé a dudar de si algo andaba mal conmigo, él descartó esos pensamientos y me animó a seguir adelante para encontrar la verdad. He aprendido que a la mayoría de las mujeres les lleva años recibir un diagnóstico de síndrome de taquicardia postural ortostática. Mi consejo es que creas en ti misma y recuerdes que nada de esto es tu culpa. Y pide la prueba de la mesa basculante. A veces, poner tu mundo patas arriba es lo mejor que puedes hacer.
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