La última década ha visto franjas de datos biomédicos recopilados en África1,2. Estos incluyen, por ejemplo, datos demográficos, de salud y ambientales de la red en profundidad, que revela vínculos entre el cambio climático y la enfermedad; e información sobre la diversidad genética y los factores de riesgo de enfermedad en las poblaciones africanas de la Iniciativa de herencia y salud humana en África (H3Africa). Pero la promesa de que estos y otros conjuntos de datos se mantienen para mejorar la atención médica y la innovación científica corren el riesgo de ser desperdiciados, a menos que los datos puedan ser más accesibles.
Como grupo de investigadores de la bioética africana y la ciencia de datos con experiencia en bioinformática, genómica y descolonización de la investigación en salud, somos conscientes de estos desafíos en la ciencia de datos africana. Considere la iniciativa H3Africa, que entre 2010 y 2022 realizó 51 proyectos con el objetivo de mejorar la salud en África, financiado por los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos y el financiador biomédico del Reino Unido Wellcome. Los proyectos iban desde estudiar la genómica de la esquizofrenia en el pueblo Xhosa de Sudáfrica hasta analizar cómo los microorganismos en los pasajes nasales afectan la enfermedad respiratoria en los niños africanos. La iniciativa H3Africa en general ha generado casi 1,000 secuencias e información de genoma completo sobre los rasgos que codifican de al menos 50 grupos etnolingüísticos3. Pero en algunos casos, las dificultades con la logística, los costos e infraestructura condujeron a retrasos en la recopilación de datos, lo que a su vez evitó que los grupos depositen sus datos antes de que expirara la financiación.
Cómo enfrentar los grandes desafíos de África con los conocimientos africanos
Muchos investigadores con sede en África parecen preferir compartir datos informalmente con pares de confianza o como parte de proyectos o colaboraciones en aplicaciones de subvenciones, en lugar de asegurarlos formalmente de un repositorio4–7. Por ejemplo, se puede acceder a datos de 23,421 muestras biológicas recopiladas en 16 estudios H3Africa a través de solicitudes a un comité de acceso a datos y bioespecios. Pero, según un estudio4el comité recibió solo 28 solicitudes de acceso de datos entre diciembre de 2018 y junio de 2023, de las cuales solo 6 vinieron de África. Del resto, 20 eran de los Estados Unidos, el Reino Unido y Europa combinados, uno vino de Asia y otro de América del Sur.
Aquí, establecemos cómo se puede combinar dicho acaparamiento de datos desarrollando un «contrato social» para la administración de datos responsable. Esto requerirá construir confianza entre investigadores, socios comerciales, gobiernos, financiadores y el público al proporcionar garantías de que los datos se utilizarán en el mejor interés de los investigadores, comunidades y participantes de la investigación africanos.
Hábito de acaparamiento
El intercambio de datos no es un hábito arraigado en la mayoría de los países africanos. Muchos investigadores son cautelosos. Por ejemplo, en una encuesta de 2019 de 129 estudiantes e investigadores de posgrado en universidades sudafricanas, aproximadamente las tres cuartas partes dijo que estarían encantados de usar conjuntos de datos externos para su investigación, pero solo la mitad consideraría compartir sus datos5. Los científicos en otras naciones africanas muestran actitudes similares6,7.
Según las encuestas, las razones incluyen temores sobre las ideas de investigación que se recogen y sobre los sistemas de recompensa inadecuados para los participantes6,8 – Como es el caso en otro lugar. Pero, en África, gran parte de esta renuencia se remonta a factores históricos y estructurales.
Las naciones africanas con demasiada frecuencia carecen de control sobre lo que sucede con los datos que generan. La investigación sobre el VIH/SIDA, por ejemplo, ha sido dirigida por equipos en algunos países, como Kenia, Uganda, Camerún y Sudáfrica, que son apoyados por instituciones en naciones de altos ingresos. Estas colaboraciones, aunque valiosas, exponen un desequilibrio de energía profundo: decisiones sobre el almacenamiento de datos, el uso secundario y el acceso a largo plazo con frecuencia descansan con los socios fuera de África.
Similarly, digital health platforms on mobile devices that aim to improve maternal health care, vaccine tracking and infectious-disease surveillance across Africa — often introduced by international non-governmental organizations and technology companies — typically rely on cloud-based data-storage infrastructure hosted by foreign firms (see Go.nature.com/4g2tz2h). Existen pocas salvaguardas para garantizar que los gobiernos o comunidades en África retengan una supervisión significativa de los datos.
Open Science, hecho mal, agravará las desigualdades
Incluso los programas emblemáticos que fueron diseñados para capacitar a la ciencia africana pueden quedarse cortos. Consorcios como H3Africa y la red de epidemiología genómica de la malaria han creado capacidades genómicas en el continente y han invertido en el desarrollo de políticas equitativas para compartir datos. Pero ambos almacenan datos en repositorios públicos fuera de África, lo que lleva al riesgo de que África siga siendo un donante de datos en lugar de un poder de datos.
Las limitaciones técnicas también pueden fomentar el acaparamiento de datos. África posee menos del 1% de la capacidad de infraestructura global para datos digitales. Gran parte de esta infraestructura se concentra en algunas instituciones en Sudáfrica, Nigeria y Kenia, con otros que carecen de los medios para administrar, almacenar y compartir datos de manera que cumplan con los requisitos de los financiadores de investigación, o con los estándares regulatorios nacionales e internacionales en evolución. Y a menudo hay una falta de personal capacitado en gestión de datos y análisis en las instituciones científicas africanas.
Estas debilidades pueden llevar a los investigadores en África a concluir que hay beneficios limitados para compartir datos. A esto se suman a esto preocupaciones sobre el cumplimiento legal si los investigadores necesitan depositar datos fuera de su propio país, así como los riesgos de que su investigación sea recogida por otros científicos que tienen más recursos, africanos o internacionales, si los datos se hacen públicos.
El acaparamiento de datos puede verse exacerbado por los requisitos para el consentimiento informado y las leyes de protección de datos en evolución. En muchos países africanos, tales leyes enfatizan los principios de especificar un propósito para los datos, limitando su almacenamiento, adherido a la minimización de datos (recopilar, procesar y almacenar solo aquellos datos necesarios para el propósito definido) y brindar a las personas participantes el derecho de restringir el procesamiento y tener autonomía sobre su salud y datos genéticos y datos genéticos.9. Aunque algunas de las leyes incluyen excepciones para la investigación científica, a menudo se definen de manera ambigua. Esta incertidumbre ética y legal puede llevar a que los investigadores no compartan datos, incluso si los participantes de la investigación dan un amplio consentimiento para que sus datos se compartan, por temor a incumplir los requisitos legales. Este es un problema particular en ausencia de mecanismos claros para que los participantes retiren el consentimiento o que brinden consentimiento para los usos secundarios.
Un contrato social
Hay señales de que las actitudes están cambiando. Una encuesta de 2022 de 160 científicos involucrados en investigaciones intensivas en datos en África mostró que el 88% estaría dispuesto a compartir datos, siempre que existiera mecanismos de gobierno sólidos.7. Los encuestados también dijeron que intercambiarían datos si hubiera oportunidades de beneficios tangibles como la coautoría (87%), las regalías compartidas (53%) y la colaboración en proyectos (78%).
Lo que se necesita ahora es un movimiento en todo el sistema hacia la administración de datos responsable que tenga en cuenta estas expectativas. En nuestra opinión, la confianza se puede obtener mejor estableciendo un «contrato social» en el que el intercambio de datos se convierta en responsabilidad colectiva de los investigadores, comunidades de estudio, financiadores e instituciones de investigación. Un contrato social enmarca el intercambio de datos no simplemente como un mandato de los financiadores, sino como un compromiso moral y social con la equidad, la transparencia, la responsabilidad compartida y el beneficio compartido. Un pensamiento similar estaba detrás del desarrollo de los principios de Bermudas para el intercambio de datos de secuencia de ADN10 y el acuerdo de Fort Lauderdale11que sentó los fundamentos de la importancia del intercambio de datos abiertos en la genómica.
Muestras de saliva en un laboratorio de investigación de tuberculosis en Benin.Crédito: Yanick Folly/AFP/Getty
El contrato social que proponemos involucra cuatro hilos que juntos definen un marco ético y operativo para usar datos.
Compromisos claros para compartir y recompensas. Todos los financiadores deben exigir planes para el intercambio de datos como parte de las propuestas de subvenciones. Deben hacer un seguimiento para garantizar que los investigadores puedan y compartan datos. Cuando falta infraestructura institucional, los financiadores podrían ofrecer soporte técnico o subvenciones de infraestructura condicional para permitir el cumplimiento. También deben introducir medidas de responsabilidad claras, incluidas las restricciones de financiación o la inelegibilidad para futuras subvenciones, para individuos o instituciones que constantemente no comparten datos sin una justificación adecuada. Los socios comerciales e internacionales también deben comprometerse con el intercambio de datos en los acuerdos de colaboración.
Las universidades y otras instituciones de investigación deben considerar las prácticas de intercambio de datos como parte de sus criterios de promoción, como lo hacen con la publicación y la enseñanza de las métricas. Esto podría extenderse a los criterios para las clasificaciones universitarias mundiales, como las generadas por Times Higher Education y QS, que podrían incorporar métricas de ciencia abierta y intercambio de datos para alentar a los líderes institucionales a tomar la práctica en serio.
Acuerdos de intercambio de beneficios. Los socios académicos, comerciales y comunitarios en proyectos de ciencia de datos deben acordar los mecanismos justos de intercambio de beneficios. Hasta donde sabemos, tales acuerdos son raros en las colaboraciones comerciales que involucran datos de investigación africanos, y faltan mecanismos formales para rendimientos equitativos.12. Por ejemplo, si los académicos en África colaboran con socios internacionales, podrían aceptar mecanismos de transferencia de tecnología, como programas de construcción de capacidad o inversiones para establecer y mantener la infraestructura de datos segura en África.
Las colaboraciones con entidades comerciales pueden implicar un compromiso de que cualquier diagnóstico, tratamiento y herramientas desarrollados con datos africanos esté disponible para las comunidades africanas a precios justos. Los acuerdos de intercambio de ingresos podrían garantizar que los investigadores africanos (y, cuando sea apropiado, las comunidades) reciban una parte de las ganancias para cualquier producto comercial desarrollado utilizando sus datos. Y las cláusulas de inversión social, como los compromisos contractuales que requieren la reinversión de un porcentaje de ingresos en la infraestructura científica local o la salud pública, podrían ayudar a desarrollar la sostenibilidad a largo plazo y la confianza pública en la ciencia.
Interoperabilidad. Los financiadores y gobiernos de la ciencia de datos deberían invertir en hacer que los sistemas de datos interoperables, lo que mejoraría la colaboración entre las fronteras y las instituciones. Algunos esfuerzos para hacer esto ya están en marcha.
La Iniciativa de la Ciencia de Datos para el Descubrimiento y la Innovación de la Innovación en África, por ejemplo, está trabajando para desarrollar una plataforma de ciencias de datos abiertos interoperables llamado elwazi. La iniciativa organiza talleres de capacitación y está desarrollando un catálogo de datos para ayudar a garantizar que los conjuntos de datos clínicos, climáticos y genómicos en proyectos de investigación en África se adhieran a los principios de datos justos (lo que significa que los datos deben ser encontrados, accesibles, interoperables y reutilizables).
