Períodos dolorosos. Flujos similares a inundaciones. Crecimientos uterinos del tamaño de un melón. Sabemos que esto suena como un mal sueño premenstrual, pero estos son sólo algunos de los síntomas que alteran la vida asociados con el embarazo uterino. fibromas.
Sateria Venable sabe de primera mano cómo Los fibromas disruptivos pueden ser. Antes de ser fundadora y directora ejecutiva de The Fibroid Foundation, Venable se encontraba en su tercera cirugía para extirpar los fibromas que seguían reapareciendo. También le costó encontrar proveedores de atención médica especializados en el tratamiento de fibromas o alguien que pudiera hablar con ella sobre tratamientos para preservar la fertilidad. Ella sólo tenía 26 años.
Venable se sintió completamente solo. En ese momento, no tenía idea de que hasta 8 de cada 10 mujeres desarrollarían fibromas antes de los 50 años. Fue solo cuando Venable comenzó a detallar su experiencia con los fibromas en línea que se dio cuenta de que no estaba sola, y que había muchas mujeres buscando respuestas.
En 2013, Venable fundó The Fibroid Foundation como una forma de unir a la comunidad y abogar por una cura y cambios de políticas para mejorar las vidas de las personas con fibromas.
Ahora, 12 años después, The Fibroid Foundation se ha expandido hasta llegar a 181 países y continúa abogando por la investigación y la legislación, incluido el liderazgo de los esfuerzos para presentar el proyecto de ley sobre fibromas en la Cámara de Representantes y el Senado de los EE. UU.
Hablamos con Venable sobre el progreso en la salud de los fibromas que ha observado a lo largo de los años y lo que las mujeres necesitan saber sobre esta afección ginecológica común.
A continuación sigue nuestra entrevista, editada para mayor claridad y extensión.
HealthyWomen: Su perfil de LinkedIn dice que convirtió su diagnóstico de fibromas uterinos en un movimiento global al fundar The Fibroid Foundation. ¿Cómo te inspiró tu experiencia a iniciar la organización?
Sateria Venable: Bueno, yo era un paciente frustrado. Me acababan de someter a mi tercera cirugía de fibromas y supongo que me sorprendió un poco que los fibromas siguieran reapareciendo.
La tercera cirugía fue abierta. miomectomíaque es donde se abre el abdomen, se saca el útero del cuerpo, se extraen los fibromas del útero, se cose el útero y se lo vuelve a colocar en el cuerpo. Y es tan horrible como parece.
Hay mujeres que se someten a múltiples miomectomías en un esfuerzo por concebir, pero a mí me costó mucho encontrar a alguien que hiciera la cirugía, en lugar de simplemente ofrecer una histerectomía – y yo vivía en Chicago. En ese momento, pensé que si estuviera en una ciudad metropolitana importante y Soy Si tiene dificultades para encontrar un cirujano de fibromas, ¿qué está pasando?
Empecé a bloguear mi experiencia mes a mes, porque mes a mes era muy diferente. tuve graves anemia de períodos abundantes, luego cirugía y recuperación. Y una vez que comencé a escribir blogs, las mujeres comenzaron a hablar y decir: 'A mí me están pasando las mismas cosas'.
Pensé que estaba sola y fue entonces cuando pensé que debía formalizar esta experiencia que estoy teniendo y tratar de ayudar a otras mujeres también.
HW: A través de la fundación, usted defiende a más de 26 millones de mujeres en los Estados Unidos y a personas con fibromas en todo el mundo. ¿Qué hay de nuevo en la innovación de los fibromas que usted quiere que las mujeres sepan?
Venible: Realmente quiero que sepan que existen terapias médicas. Creo que uno de los problemas más apremiantes es que si tienes fibromas sintomáticos, podría haber anemia grave. A muchas mujeres y menstruadoras se les diagnostican fibromas cuando están en crisis, y la doctora Elizabeth Stewart de Mayo Clinic me aconsejó que no es una buena idea tomar decisiones cuando estás en crisis porque te sientes apurada.
Muchas mujeres y menstruadores a quienes se les diagnostica fibromas escuchan la palabra «fibroma» por primera vez. Y luego, además de comprender lo que eso significa, tienen que comenzar a aprender sobre las opciones de tratamiento mientras no se sienten bien.
Entonces, la innovación que realmente creo que necesita más atención son las terapias médicas que se aprobaron durante la pandemia. En el ámbito de la atención médica nos referimos a ellos como terapias médicas, pero el término «píldora para fibromas» parece resonar más en nuestra comunidad.
Hubo dos píldoras de dos fabricantes diferentes que fueron aprobadas, y las veo como herramientas en un conjunto de herramientas donde, si estás severamente anémico y necesita prepararse para la cirugía o está tratando de comprender qué pasos tomar y no se siente bien, puede tomar esta terapia médica específica para los fibromas que reducirá en gran medida o drásticamente su período o lo detendrá por completo para darle a su cuerpo la oportunidad de recuperarse para que luego pueda tener una mente clara sobre los pasos que le gustaría tomar a continuación.
Y también es un gran puente a través perimenopausia. Todas las mujeres, no sólo las mujeres con fibromas, pueden experimentar flujos menstruales muy abundantes y eso puede ser muy perjudicial para el estilo de vida de cualquier persona. Por eso, las terapias médicas también pueden ayudar a estabilizar eso.
Leer: Cómic: Annie tiene anemia >>
HW: Usted ha dicho en entrevistas pasadas que un histerectomía no es la única solución para tratar los fibromas. ¿Qué quiere que las mujeres sepan sobre las opciones de tratamiento?
Venible: Creo que lo más importante es encontrar la información adecuada y el proveedor adecuado.
A menudo, en la fundación nos contactan mujeres que dicen que tienen uno o dos fibromas y que la única opción que les dieron es una histerectomía. Y luego, en el extremo opuesto de ese espectro, tenemos un consejo asesor médico y algunos de esos médicos extirparon 30, 40, 50 fibromas y dejaron el útero intacto.
Creo que es muy, muy importante que las mujeres diagnosticadas con fibromas busquen un especialista en fibromas o un endocrinólogo reproductivo, que es otra especialidad particularmente útil para mujeres y menstruadores que desean concebir.
HW: Como líder de la comunidad de salud de la mujer, ¿qué es lo más difícil del activismo?
Venible: En la primera parte de mi carrera, porque no tengo experiencia en atención médica, estaba en el campo de la gestión de la construcción, y tener el coraje de cambiar de tema y seguir mi corazón y abordar esta necesidad ha añadido una calidad de vida a mi vida que hace que todo parezca que fluye en la dirección correcta.
Por eso nunca pienso que el activismo sea duro. Es realmente una alegría y un privilegio. Y para mí personalmente, cumple todos los requisitos para ser curioso y retribuir.
Estoy agradecido de poder desempeñar este papel y ver el cambio que hemos podido lograr.
HW: Cuéntanos cuál es el mayor error sobre los fibromas que te gustaría corregir.
Venible: El mayor error es creer que se trata sólo de una enfermedad de la mujer negra. Los fibromas afectan a todas las etnias y ni siquiera tenemos los datos para mostrar el verdadero impacto en la mayoría de las comunidades, pero con The Fibroid Foundation llegando a más de 180 países alrededor del mundo, está claro que nuestra comunidad cruza culturas y múltiples etnias.
Responda nuestro cuestionario: Verdadero o Falso: Fibromas uterinos >>
HW: Además de director ejecutivo y defensor del paciente, también es inventor. Cuéntenos sobre la ropa interior que diseñó específicamente para mujeres con fibromas.
Venible: Es una serie de prendas interiores para mujeres con problemas de flujo abundante post-maternidad y ligeras. incontinenciapor lo que consideramos que sean bonitos y funcionales.
El producto aún no está disponible, pero estamos cerca. De hecho, estamos en el proceso de buscar el mejor lugar para obtener la ropa interior y ese es un proceso continuo.
Me gustaría verlo lanzado el próximo año y ha llevado algo de tiempo, pero me siento muy bien acerca de dónde estamos y el equipo con el que estamos trabajando. Los mantendré informados sobre cómo progresa y espero que nuevamente lo que hemos aprendido nos ayude a ofrecer un producto que será de gran ayuda para nuestra comunidad en general.
De los artículos de su sitio
Artículos relacionados en la Web
