A principios de 2019, Gerald Voelbelprofesor asociado de neurociencia cognitiva en la Universidad de Nueva York, asistía a una conferencia científica cuando notó que algo «no estaba bien». Esa mañana se había despertado con un terrible migrañay a medida que avanzaba el día, empezó a tener dificultades con el equilibrio y la coordinación. Cuando esa tarde no pudo ver una presentación proyectada en una pantalla, supo que algo andaba mal. “Fue entonces cuando me asusté”, recuerda el Dr. Voelbel.
Fue a ver a su médico de atención primaria al día siguiente, pero le tomó un tiempo (y muchas pruebas y citas con múltiples especialistas) descubrir qué estaba mal y comenzar a recibir tratamiento.
Una enfermedad rara y misteriosa
Al principio, el médico de atención primaria de Voelbel sospechó que había sufrido un derrame cerebral, esclerosis múltiple u otra afección neurológica.
Pronto terminó al cuidado de Janet Rucker, MDneurooftalmólogo de NYU Langone, el hospital afiliado a la universidad donde trabajaba. Afortunadamente, las imágenes iniciales no mostraron evidencia de las preocupaciones de su médico de cabecera. Pero después de seis semanas de estrecha vigilancia y pruebas adicionales realizadas por el Dr. Rucker, la condición de Voelbel aún no mejoraba.
Esta prueba acabó siendo un punto de inflexión para Voelbel. «Realmente creo que (el Dr. Rucker) me salvó la vida», dice. Los resultados de la punción lumbar revelaron la presencia de cierto biomarcador que indicaba que podría tener cáncer. Luego enviaron a Voelbel para que le hicieran más pruebas de imagen y una biopsia.
Someterse a tratamiento contra el cáncer
El tratamiento fue agotador, física y emocionalmente, dice Voebel. Además del dolor de las inyecciones espinales, Voelbel experimentó efectos secundarios difíciles por la quimioterapia, que comenzó unos días después de cada infusión. «No podía levantarme de la cama. La fatiga era intensa», dice. “Todo mi cuerpo se sentía muy pesado y me sentía muy débil”.
Pero además de tomarse un tiempo libre para recibir y recuperarse de sus inyecciones e infusiones, Voelbel trabajó durante todo el tratamiento, enseñando y asesorando a estudiantes, realizando investigaciones y dirigiendo un nuevo programa de doctorado. Incluso se embarcó en un proyecto de bricolaje en casa para renovar su sótano sin terminar. “Pensé: 'Si muero, quiero que mi esposa pueda vender la casa por más dinero con el sótano terminado'”, recuerda. “Todos los fines de semana trabajaba (en el sótano) de dos a seis horas hasta que me cansaba mucho”.
En diciembre de 2019, después de seis meses de tratamiento, Voelbel se enteró de que su cáncer estaba en remisión.
Síntomas neurológicos debilitantes
Pero la búsqueda de curación y respuestas de Voelbel aún no había terminado. Si bien su linfoma estaba en remisión y el tratamiento contra el cáncer pudo haber detenido la progresión de sus síntomas neurológicos, no los revirtió. Estos síntomas, a veces debilitantes, persistieron.
En enero de 2020, comenzó a recibir un tratamiento llamado inmunoglobulina intravenosa para abordar específicamente sus síntomas neurológicos de visión doble y dificultades de coordinación y equilibrio. Al principio tuvo cierta mejoría, pero después de unos meses se estabilizó rápidamente. Como sus síntomas ya no mejoraban, suspendió el tratamiento.
Voelbel atribuye su supervivencia y recuperación a la investigación científica y médica. «Sin la investigación, no habría tenido los tratamientos disponibles (o) la evidencia y el conocimiento para que mis proveedores me dieran el tratamiento adecuado», dice. «La investigación sobre tratamientos desempeñó un papel importante en todos los aspectos de mi atención clínica, y todavía lo sigue desempeñando hasta el día de hoy».
La importancia de la autodefensa
La autodefensa también jugó un papel muy importante para que Voelbel obtuviera el diagnóstico correcto y la atención que necesitaba. Cuando buscó atención médica por primera vez para sus síntomas después de ese día en la conferencia, le dijeron que necesitaba una resonancia magnética, pero faltaban 10 días para la primera cita disponible. Voelbel sabía que no podía esperar tanto. Fue entonces cuando tomó la iniciativa de buscar otro proveedor, el neurooftalmólogo Rucker, quien le consiguió las imágenes que necesitaba de inmediato.
Si bien su conocimiento y experiencia como investigador científico ayudaron a Voelbel a defenderse, señala que no es necesario tener una formación científica profesional para ser un paciente informado y comprometido y hablar por sí mismo. Alienta a las personas a presionar para obtener la información, las respuestas y la atención que necesitan.
Una poderosa lección
Al principio, después de que Voelbel se sometiera a su biopsia, hizo un viaje a Belice con su esposa que habían planeado antes de la aparición de sus síntomas, para celebrar su 25 aniversario. Pero tuvo que esperar hasta que regresaran de vacaciones para recibir los resultados de su biopsia y el miedo se apoderó de él.
“Pensé que esta (podría ser) la última vez que iría de vacaciones con mi esposa”, dice. Mientras estaba fuera, oscilaba entre intentar relajarse y disfrutar de sus vacaciones e investigar los posibles resultados de su biopsia. “(Un minuto), estoy disfrutando de la brisa del mar en una hamaca, (al siguiente) estoy buscando en Google (posibles diagnósticos) o haciendo una búsqueda en (base de datos de investigación biomédica) PubMed”.
Por suerte, sus peores temores no se hicieron realidad. Hoy, Voelbel, de 58 años, está en remisión de un linfoma. Pero enfrentar su mortalidad de esta manera lo impulsó a hacer cambios positivos en su vida.
Voelbel admite que “se escondió en su trabajo”, usándolo para escapar de sentimientos incómodos, especialmente durante el tratamiento, cuando se enfrentaba al miedo, la tristeza y el dolor. En remisión, reconoció que hacer esto le quitó tiempo que podría haber pasado con su esposa, Richelle, y sus hijos (hijo, Zachary, 28, e hija, Sydney, 25) que no recuperaría.
Como resultado, ahora prioriza pasar tiempo con su familia. Esto incluye actos simples y cotidianos como apagar su computadora portátil cuando él y su esposa están hablando en casa, para poder estar más presente. También se propone viajar con su esposa para visitar a sus hijos, quienes viven fuera del estado, además de pasar juntos unas memorables vacaciones familiares. “El mayor regalo que he (recibido) es el tiempo”, dice Voelbel. «El tiempo que me han dado para vivir más años. El tiempo que puedo compartir con mi familia».
Otra forma de pensar en el legado
Pasar por un diagnóstico dual de cáncer y una misteriosa condición neurológica también puso en perspectiva las ideas de Voelbel sobre el legado que quiere dejar.
“Como científico, pensé: 'Tengo que dejar una huella en la ciencia'”, dice. Pero una discusión con un colega cambió su forma de pensar. «Un amigo que es médico científico me dijo: 'Jerry, tengo cientos de publicaciones. Nunca recibiré el Premio Nobel. Tu legado vendrá en la forma en que tratas a las personas y en la forma en que amas a las personas que te rodean'», recuerda Voelbel.
“Ese fue un momento de iluminación para mí”, continúa. «Antes pensaba que era empático, pero ahora lo soy aún más. Ahora, no creo que pueda tener una mala palabra que decir sobre nadie».
