como se le dijo a Nicole Audrey Spector
Unas semanas después de graduarme de la universidad, tuve un grave accidente automovilístico. Tuve una conmoción cerebral y una herida abierta que requirió 16 puntos. No recuerdo el accidente, pero sí recuerdo una sensación verdaderamente extraña que me persiguió durante un tiempo: tenía los pies entumecidos.
Fui a ver a nuestro médico de cabecera, quien me revisó y me dijo que tenía los pies entumecidos porque los zapatos que llevaba me apretaban demasiado. Ahora me parece una tontería, pero entonces le creí. No quería pensar que algo andaba mal con mi salud. ¿Que hace? Especialmente cuando tienen 21 años y están en medio de crear la vida brillante que siempre habían soñado.
Cinco años después: camino hacia la estación de autobuses después del trabajo y me doy cuenta de que mis pies se sienten extraños: completamente entumecidos y, además, puedo sentir el suelo. Miro hacia abajo y veo que no llevo zapatos, nada en absoluto. Se me resbalaron los tacones altos y ni siquiera me di cuenta. Y eso no fue todo. Estaba débil y cansada más allá de lo comprensible. Algo andaba muy mal.
Fui a ver a un neurólogo general para que me hiciera un examen completo. Esto era 1986, y en ese entonces no usaban resonancias magnéticas, solo punciones lumbares y tomografías computarizadas. Me hice ambas pruebas para obtener un diagnóstico.
Después de que llegaron los resultados de la prueba, el médicome llamó a su oficinapara decirme que tendría que dejar mi trabajo y volver a vivir con mis padres. De hecho, algo andaba muy mal. ¿Pero que? El médico no me dio un diagnóstico definitivo.
Pero sí se lo contó a mis padres, a quienes conocía. Mi mamá me dio la noticia de que tenía esclerosis múltiple (EM). Nunca había oído hablar de esta enfermedad, pero inmediatamente comprendí, por el rostro blanco como un fantasma de mi madre, que era devastadora. Reprimí mis lágrimas. Tenía que ser fuerte por mi mamá.
Siempre me enseñaron a ser valiente y escuchar lo que decían los profesionales. Entonces seguí el consejo del médico sin siquiera entender lo que me estaba pasando. Dejé el trabajo que amaba y volví a vivir con mis padres. Fue doloroso, sí, pero mantuve una perspectiva positiva. Vi este misterioso diagnóstico como un desafío. Aprendería todo sobre esta enfermedad que me estaba robando la independencia que tanto me costó ganar.
La biblioteca local tenía publicaciones en su mayoría obsoletas, así que fui a una librería y compré todos los títulos que tenían sobre la EM. Escribí cartas a organizaciones nacionales de EM solicitando información y de inmediato recibí respuestas generosas, incluso llamadas telefónicas personales.
Por recomendación de mi neurólogo, fui a un centro de atención de EM local. Eso terminó siendo lo más inteligente que hice en mi vida.
Cuando lo visité por primera vez, una enfermera especializada en el centro me dijo: «Nunca permitas que la EM se convierta en la suma total de lo que eres». Estas palabras encendieron una luz dentro de mí. Me inspiraron. Sabía que tenía que dedicarme al trabajo de defensa de la EM.
Pero tuve que superar el agotador tratamiento de mi brote de EM. Esta era la Edad Media en cuanto a lo que se sabía sobre la enfermedad. Lo único que me ofrecieron los médicos fue llenarme de esteroides, lo que me ayudó con la fatiga abrumadora pero tuvo otros efectos secundarios horribles. Crecí en tamaño y siempre estaba hambriento. Mis médicos prohibieron el ejercicio, creyendo que la actividad física podría provocar otro brote. Ahora es bien sabido que esto no es cierto, pero nuevamente, la Edad Media. Seguí las órdenes del médico y me convertí en un miserable adicto a la televisión.
Mi familia y mi entonces novio (ahora esposo durante 35 años) me ayudaron a superar ese momento terrible. Me mostraron lo importante que es tener a alguien a tu lado. Su amor me llevó a querer ayudar a los demás. Nadie debería tener que pasar solo por la EM.
Cathy y su bastón, 2024
Me sumergí en formas de ser de utilidad. Dirigí un grupo de apoyo para la EM que me permitió conectar a médicos y otros expertos en EM con los pacientes. Discutimos grandes ideas que no se discutían mucho en ese entonces, como cómo la medicina complementaria, como la acupuntura, puede ayudar y la importancia de la promoción y la inclusión.
Juntos, allanamos un lado positivo para vivir con una enfermedad difícil.
Mi esposo y yo decidimos intentar tener un embarazo exitoso. Después de consultar con expertos (que en aquel entonces eran pocos), quedé embarazada y tuve una gran experiencia de embarazo y parto. Ahora tenemos un hijo maravilloso.
Mucho a cambiado desde entonces. El panorama de la EM parece diferente. Existe conciencia sobre las enfermedades crónicas y existen medicamentos únicos diseñados para controlar los brotes. He seguido cada nuevo desarrollo con pasión y curiosidad, y estoy tan dedicado al trabajo de promoción como siempre. Gracias a las redes sociales, soy global y me conecto con expertos y pacientes de EM en todo el mundo. Es asombroso.
No quiero endulzarlo. La EM es difícil y, aunque ahora tengo un tratamiento más eficaz, todavía existen desafíos. Yo, por ejemplo, todavía no siento los pies. Tengo alguna disfunción cognitiva, algo de disfunción vesical y otras comorbilidades. Pero también me despierto cada mañana con un nuevo día. Con mi marido, estoy explorando nuevos territorios dentro de mis posibilidades. Y con mi bastón, estoy tocando nuevos terrenos.
La EM ocurre, y sí, no desaparece ya que aún no se ha encontrado una cura. Mientras tanto, estamos aquí el uno para el otro durante nuestros días más oscuros y más brillantes. La comunidad de MS es un lugar en el que puede confiar. Así que apóyate, porque la EM nunca será la suma total de lo que somos. Podemos hacer cosas difíciles juntos.
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